Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

torsdag 29 november 2012

Knapp, bestlutsångest och snö!

För två dagar sedan så slutade Signe äta på kvällen, eller jo hon äter men hulkar och kräks upp ALLT!!! Ingen mat på hela eftermiddagen/kvällen fick stanna, inte ens vattnet klarade hon av....
igår var det samma visa fram till två-tiden då hon äntligen kunde behålla en fruktpuré. Feber i går natt och mycket mycket sömn, dålig sömn där hon vaknar stup i kvarten men SÅ trött.... (Inte så konstigt när man inte får behålla någon mat kanske...)
Nåväl, har provat gröt och välling men det går inte så just nu är det fruktpuré för hela slanten.
Febern har gett sig men hon mår fortfarande dåligt.
Därmed blev dagens inplanerade ljumskbråcksoperation på Astrid Lindgrens Barnsjukhus avblåst. Det känns som om det går troll i just den operationen.
De söver inte gärna ett febrigt och hostigt barn så vi väntar tills hon mår lite bättre och gör ett nytt försök.

Dock har denna sista vända av kräkningar och viktminskning (syns på hela henne när hon inte får i sig tillräckligt med mat att hon tar av det lilla hull hon har och direkt minskar i vikt) att JAG och Henrik bestämt oss för att vi måste låta dem sätta in en knapp i henne. En knapp är en liten dosa som sätts på utsida av magen och som har direkt kontakt med magsäcken. Det gör att vi kan "mata henne" utan att det behöver passera munnen. Signe skall fortfarande äta med munnen MEN om hon inte fått i sig tillräckligt med näring under dagen så kan vi ge lite extra under natten. Det gör också att när hon mår lite kymigt och inte vill äta så behöver vi inte tvinga och truga... På så vis slipper hon kräkas och halsen får vila och läka. Mer näring ger förhoppningsvis en gladare och ännu piggare tjej dessutom.
Och så slipper hon äta äckliga mediciner genom munnen! Bara plus med andra ord.

Jag har varit motståndare till knapp tidigare då det litegrann känns som ett övergrepp på Signe.. Det känns lite som om att jag tillåter det här för att JAG inte orkar kämpa längre, men jag VET att det är för HENNES bästa. Det är bara vissa tankar som snurrar i huvudet ibland.
Så idag skall jag försöka få tag på diverse läkare för att sätta den här karusellen i rullning. Återigen så kommer jag att kämpa för att slippa Akademiska i Uppsala och få till operationen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm istället... Får se om jag lyckas. Har vi tur så kan man göra ljumskbråcksoperationen och knapp-operationen samtidigt! :)
Kämpa, kämpa, kämpa!!! Allt för min lilla pärla!

I natt föll första snön så jag hoppas att jag får en stund över för att ta ut Hilda och busa lite. Pulka är inköpt och står och väntar på henne.
Till Signe kommer jag att köpa en snowracer och en cykelsits och försöka få ihop dem på något fint sätt. Ska se om jag inte kan får svärfar att hjälpa mig...
Funderar på om inte ÖB har bådadera till hyfsat pris...

Har börjat jobba på Kommunen gällande dagis till efter jul till båda. Vi får ingen plats på Kungsbyns dagis som det ser ut nu. Det känns otroligt tråkigt att de inte kan hjälpa oss med det eftersom vi faktiskt stått i kö i över ett år. Nu spelar det ingen roll när man ställer sig i kö utan det är det datum då man önskar börja som är det som styr.
Vi kommer antagligen att får plats till dem båda på ett dagis i Irsta under kommande termin och därefter får de flytta till Kungsbyns förskola efter sommaren.
Känns lite sådär mest med tanke på Signes epilepsi, men vi får hoppas att den inte kommer att ställa till det för henne. Hade definitivt känts bättre att vara tre minuter ifrån henne än 15....
Men men, kan ju tyvärr inte styra över kommunen och det spelar ingen roll vad jag säger. Som det låter från chefen så har personalen fått vara med och styra och de törs inte ta in fler barn då det finns en del föräldrar som inte är rädda för att säga vad de tycker och som tydligen skrämt upp personalen lite....
Det blir nog bra i slutet ändå, och det känns jätteskönt att veta att vi snart får till en lösning...

När det gäller avlösningen så är vi igång varannan vecka. Den andra veckan har vi fortfarande inte fått hjälp med. På måndag kommer jag att ringa dit och SKÄLLA ut dem! Dåligt av kommunen! Lova inte saker ni inte kan hålla och SVARA på mina mail eller hör av er när jag sökt er!!!!! Morr.....

Häromkvällen vart jag hembjuden av en gammal vän. Vi umgicks MASSOR när jag flyttade hit men med som så mycket annat så blev det efterhand allt mindre och mindre... Nu har vi träffats flera gånger på slutet och det känns så fantastiskt roligt. Vi är flera tjejer som träffas och som alla umgicks för åtta-tio år sedan och vi är ungefär på samma plats i livet just nu. I vilket fall så känns det jättekul att ha "hittat tillbaka" till de här underbara tjejerna, framför allt eftersom man har varit lite isolerad sista året!
Jag som alltid har älskat att ha folk omkring mig och bjudit hem folk på kvällarna har nu inte den orken längre... Jag hoppas att den snart återkommer! :)

Nu skall Hilda och jag hoppa i vinterkläderna och försöka ta oss ut i snön och busa!

Kram till er alla!


tisdag 13 november 2012

Mamma på riktigt dådå!

Ja, det är faktiskt sant!

Brevet från Tingsrätten har kommit, jag är nu en sann vårdnadshavare till mina barn.Jag har delad vårdnad tillsammans med min man och INGEN i hela världen kan ta ifrån mig mina barn! Förstår ni vilken otrolig känsla det är?!
Det förändrar egentligen inget från förut, men bara vetskapen och känslan av att jag faktiskt får skriva under papper i deras namn, jag får hämta ut medicin på apoteket utan att behöva förklara varför jag ska hämta medicin till ett barn som jag inte "tillhör", att ringa försäkringskassan utan att behöva förklara och föklara om igen, att få slippa bråka och ringa tingsrätten varje vecka för att ligga på.. Att få vara mamma på riktigt! Det är äkta kärlek!

Jag säger det igen, vägen har varit otroligt lång och rejält krokig! Men jag skulle utan tvekan göra det igen om jag fick chansen! (Skulle först behvöa vinna på triss eller kanske lotto förstås!)

Vår process har tagit 14 månader från det att första ansökan blev inlämnad i September 2011. Flickorna har hunnit bli 17 månader gamla!
Det känns på något sätt som den slutliga milstolpen, vi har nått ändplatsen. Men ändå är inget egentligen förändrat.. Flickornas liv rullar på precis som vanligt.. Mitt liv går i allt större utsträckning ut på att aktivera och träna (leka) med mina hjärtan. Försöka få dagarna att gå utan tårar och skrik, fixa med sjukhustider och barnvakt, planera och fundera... Men jag gillar det. Jag har accepterat vår situation och försöker faktiskt hinna med att njuta lite mellan varven. Dock saknar jag mitt jobb, kontakten med människor, ansvaret över djuren, att göra något jag vet att jag behärskar och är duktig på! Men den tiden kommer tillbaka! Just nu skall vi leva! Vår fina familj!

/M

måndag 29 oktober 2012

Phu!

Tack gode gud, Signe mår äntligen bättre.

Imorse vände det.. Efter att ha sovit sig igenom flera dygn (känns det som) så var det en ganska pigg fröken som slog upp ögonen i morse. Hon har ätit med stor (i Signes mått mätt) aptit under dagen och hon börjar återfå sina rosor på kinderna! Samtal med hennes neurolog idag fick utfallet att vi ska avvakta ytterligare någon dag för att se att det verkligen vänder, innan vi drar igång en utredning för att kolla om shunten inte är rätt inställd alt inte fungerar som den ska.

Så mina goa vänner! Tack för era tankar och snart är jag på banan igen! :)


Fick föresten höra att min blogg visas upp i den teaterföreställning som cirkulerar genom sverige just nu; made in India! En föreställning om just barnlängtan och surrogatbiten... Blir lite förvånad att ingen har hört av sig och frågat om jag tycker det är okej att de använder sig av min blogg... Men det är väl så "illa" att man inte "äger" det man själv skapar på internet idag.... :(
Troligtvis inget lagbrott men tycker iaf det är dåligt att de inte har hört av sig!

På återseende gott folk!

/M

söndag 28 oktober 2012

Bättre men ändå inte bra...

Kom hem från sjukan sent igår eftermiddag. Läkarna ville lägga in oss men jag övertalade henne om att vi trots allt hade det bättre hemma!
Signe är rejält ful i halsen med många stora blåsor, så vi vet med all säkerhet att hon har ont.
Ang shunten så visar hon egentligen inte "helt rätt" symptom på att det är övertryck i huvudet, men man  kan inte säga att det inte är shunten ändå.. Det var nog därför som läkaren ville ha kvar oss, för koll åt vilket håll det går.
Signe fick iaf morfin igår för att se om det kunder hjälpa henne. Det verkar hjälpa en hel del mot smärtan men det verkar å andra sidan trigga igång ep-anfallen rejält..
Hon har sovit riktigt gott i natt, somnade helt utmattat vid åtta igår kväll och sov nästan 11 timmar. Tyvärr orkade hon inte äta någon kvällsmat igår och nu på morgonen så fick hon flera otäcka ep-anfall efter varandra så jag var tvungen att ge henne kramplösande. Nackdelen med kramplösande är att hon blir väldigt väldigt trött istället. Så nu har hon sovit ytterligare en timme.
Får hoppas att hon vill ta lite välling när hon vaknar....


Fortsättning följer.....

Kram M

lördag 27 oktober 2012

Barn bortbytes....

Visst är det hemskt, men så kände jag faktiskt i natt.... Barn bortbytes mot en hel natts sömn......
Det är något knas med Signe och vi kan inte sätta fingret på vad det är. Det har pågått i över tre veckor nu. Vi har trott att det har haft å göra med den förkylning som drabbat henne men nu vette tusan...
Allt började med en vanlig förkylning, dock ingen feber. Men minsta hosta slutade med gråt. Efterhand så har det förvärrats med allt mer tårar och missnöje. Förra veckan fick jag nog då hon gråtit sig igenom en hel dag. Det slutade med att Henrik fick åka in till barnakuten med henne. Han åkte in vid åtta tiden och var hemma igen efter tre på natten, utan att ha fått någon klarhet! Det enda det besöket gav var att vi fick en flaska Xylokain Viskös utskrivet, alltså bedövningsmedel för den blåsan som dykt upp i munnen. Förkylningen har sakta gett med sig men Signe har fortsatt vara ovillig till mat, träning, lek, allt! Dessutom har hon jättesvårt att komma till ro på nätterna. För tre dagar sedan tog jag henne till vårdcentralen då jag sett att hon var jätteröd längst bak i halsen. Det visade sig att hjärtat hade mellan 10 och 15 blåsor i halsen.. Stackars plutten! Nåväl, ingen mer hjälp mer än rådet att varva ipren och alvedon tills det ger sig! Igår tyckte jag ändå att hon var lite piggare men icke! Henrik satt uppe med henne fram till kl ett i natt, då tog jag över och tror inte jag sovit ens tio minuter sedan dess.... Lilla lilla gumman har gråtit, gnällt och gråtit HELA NATTEN!
Nu slockna hon av total utmattning för en stund sedan så just nu passar jag också på att vila lite, men sedan tar vi oss nog in till barnakuten igen. Jag misstänker nämligen starkt att det är shunten som inte stämmer. Strax före "allt det här" började så var vi ju in till Karolinska och ställde upp shunten till max motstånd. Nu funderar jag på om det är så att lilla hjärtat har kraftig huvudvärk pga det.... Tyvärr kan inte Västerås inte ställa om shunten utan i så fall måste vi vidare till Karolinska.
VI MÅSTE FÅ HJÄLP IDAG!!!
(Nu vaknade Signe just till efter att bara ha sovit tjugo minuter....)
Hon vill inte längre äta och inte sova, hur gör man!

Självklart byter jag inte bort mitt hjärta MEN satan så trött jag är!

Tyvärr har det inneburit att det inte blivit någon petöträning den här veckan. Vi var dit i måndags och tisdags men det blev ingen bra träning eftersom hon var så ovillig..

Akuten nästa, sova får man göra när man dör!

/M

torsdag 11 oktober 2012

Ortoser högt och lågt!

Förra veckans behållning av alla möten slutade bla med beslut att Signe skall få otroser, dvs skenor till sina fötter. Dessa skall främst användas när hon skall upp och stå/gå.
I går var vi tillbaka på habiliteringen och fick träffa "hand-teamet" och även om läkaren tyckte att det fanns en positiv utveckling för Signe så kom man fram till att hon behöver handskenor på natten. Detta för att motverka att hon blir stel i fingrarna och inte vill öppna händerna. Idag öppnar hon händerna nästan helt, det är pekfingrarna som inte hänger på riktigt. Men det gäller att vara uppmärksam och mota Olle i grind.... :) Kommer nog fungera bra med skenorna, de skall ffa användas på natten.

Idag blir det simträning för liten. Sista gången för den här vändan men vår goa sjukgymnast har fixat så vi får en ny omgång direkt på. Som hon säger så har ju Signe börjat ta åt sig träningen allt mer nu på slutet så det vore snopet att sluta nu..

Hilda är tvärförkyld. Har suttit uppe med henne i soffan i ett par timmar i natt för att hostan var så besvärlig för henne. Det känns i armarna och nacken att man är aningen stel, så det blir skönt att få krypa ner i varma poolen om ett par timmar.

Det blir en lugn helg men tanke på Hildas förkylning. Håller tummarna att Signe kommer klara sig från samma elände.

Tills nästa gång!! <3

/M

måndag 8 oktober 2012

Dagens ord!

Vi pratar om dig som "den fantastiska mamman".... De orden fick jag höra av Signes gulliga sjukgymnast under dagens hembesök! Oj, vad det värmde!! Har smålett åt det hela dagen idag! Tänk vad några snälla ord kan värma och lyfta en människa!

Jag ger mitt liv åt mina barn, och jag ser det som min livsuppgift att ge Signe de bästa förutsättningarna som bara är möjligt för henne! Jag lever för mina barn! Kärleken är obeskrivlig!

<3 <3 <3

Tack, alla ni på habiliteringen för att ni stöttar Signe på ett fantastiskt sätt!

Tack också till expediten på Ryns skor i Västerås (Erikslund) för att jag fick reklamera skorna utan problem trots att jag inte hade kvar kvittot!

/M