Dagens ord!

Vi pratar om dig som "den fantastiska mamman".... De orden fick jag höra av Signes gulliga sjukgymnast under dagens hembesök! Oj, vad det värmde!! Har smålett åt det hela dagen idag! Tänk vad några snälla ord kan värma och lyfta en människa!

Jag ger mitt liv åt mina barn, och jag ser det som min livsuppgift att ge Signe de bästa förutsättningarna som bara är möjligt för henne! Jag lever för mina barn! Kärleken är obeskrivlig!

<3 <3 <3

Tack, alla ni på habiliteringen för att ni stöttar Signe på ett fantastiskt sätt!

Tack också till expediten på Ryns skor i Västerås (Erikslund) för att jag fick reklamera skorna utan problem trots att jag inte hade kvar kvittot!

/M

Snabbt inlägg..

En snabb uppdatering om vad veckan har bjudit på so far..


I måndags var jag med Signe på ortopedbedömning. Två ortopedläkare, en ortopedtekniker, hennes nerurolgläkare, vår sjukgymnast, ytterligare en sjukgymnast och vi! Många människor som skulle titta och känna men hon kändes förhållandevis fin i leder, höfter, knän osv och de trodde det fanns gott hopp om att hon skulle kunna använda sina ben i framtiden om bara "huvudet hänger med! (läs viljan..) :)
Igår for Signe och jag till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att besöka hennes doktor där. Västerås doktorer är ju lite fundersamma då Signes huvudomfång inte växer något alls...
Nåväl, det visade sig att shunten ställts tillbaka ett hack och inte längre stod på högsta motståndet. Så nu ställdes den återigen på högsta motståndet. Nu väntar vi tre månader och så får vi se om huvudet börjar växa lite.... Det är mycket väntan för den här lilla tösen. Förstår ju att det inte finns så mycket man kan göra åt huvudet just nu men man får ju hela tiden höra att vi får vänta och se och det känns som om det är det enda vi gör..... Vi väntar och ser.....

Idag har vi haft en ledig dag, så vi åkte till LEOS lekland som nyligen har öppnat på Hälla. Riktigt fint och fräscht måste jag säga! En eloge extra till dem eftersom Signe gick in gratis! :) Hilda älskar verkligen att få busa med barn i sin egen ålder! Det är så kul att se hur hon interagerar med andra barn! Riktigt duktig är hon om ni frågar mig! :)

I morgon blir det utprovning av hjälpmedel och på fredag sim! Sedan skall jag komma ihåg att jobba lite också endera dagen! :)

Har iaf tagit mig i kragen och skickat mail till alla utförare av avlösarservicen! Det gäller ju att komma igång nu! Bollen ligger ju hos oss så.....

Stoltast i stan är jag över min lilla Signe då hon helt plötsligt har fått superkrafter i sina armar! Från att aldrig ens visat intresse att hålla upp sig med armarna tar hon nu emot sig riktigt fint! Nu känns det som om att krypandet inte är alldeles för långt borta! :)

/M

Men jag glömde ju!!!

Herre gud!! Hur kan man glömma berätta!!

Hilda går nu för egen maskin!! Vingliga ben och många rump-fall, men med stor vilja och stolt som en tupp tar hon fler och fler steg för varje dag!!

Vet faktiskt inte vem som är stoltast; mamma, pappa, farmor eller mormor.... :)

/M

Weeiii & lite snor!!

De löpande utbetalningarna av barnbidraget fungerar!

Utbetalning av föräldrapenning fungerar!

Vi får fri avlastning från kommunen via LSS på 20 h/månad!!!

Borde få besked om vårdbidraget inom kort!

Borde få besked om dagisplats till Hilda inom kort!

Närståendeadoptionen kommer ett steg närmre sitt slut den här veckan i och med att kommunens individ och familjerätt har sitt månatliga möte där min ansökan skall tas upp!

Tjoho! Jag känner mig nästan normal! För en gångs skull har vi lite, lite flyt!

Tyvärr har flickorna haft en rejäl förkylning...  ...igen. Kändes som om de knappt hann bli friska från den förra... Men den här gången har det gått bättre för dem båda.
Ja, Hilda är nog den som drabbats hårdast då hon återigen fick öroninflammation och luftrörskatarr. Så antibiotika för hennes del, å hostmedicin!
Signe har klarat sig hyfsat. Hon har haft en dag/natt med feber, men annars är det mest en snorig näsa, rosslig hals och tung hosta.. Hon har klarat sig ifrån de största kaskadkräkningarna och fått behålla mesta maten. Aptiten har försvunnit igen så vi har kört med favoriten (banangröt!) flera gånger om dagen! :) Vad gör man inte! Vi hoppas på en ännu bättre dag imorgon!

Just ja, i morgon blir en spännande dag. Signe och jag skall besöka Harald Blomberg och få lära oss lite om reflexintegrering och rytmisk rörelseträning! Ska bli SÅ intressant! :) Mer info kommer!

Förra veckan var tuff och krävande. Själv i åtta dagar med två genomförkylda tvillingar! PHU!!!!!
Men vi fick faktiskt till bra rutiner som gjorde att både dagar och nätter flöt på ganska hyfsat! Största tacket till "farmor" som ställde upp till max!! Du är guld värd "farmor"!!

Helgen har spenderats i skåne för min och Hildas del, skulle bli överaskningsmöhippa för min kära syster. Tyvärr droppade flera av hennes vänner av i sista stund pga olika anledningar så det blev jag, min syster och vår älskade kusin som spenderade lördag eftermiddag på spa utanför Höganäs. EN underbar dag avslutades med middag hos våra underbara föräldrar. En go vän anslöt till middagen och gav oss lite mer energi! (Man blir som bekant lite slö av att slappna av :))
Hilda fick som sagt följa med. Hon har haft det helt underbart. Träffat sina kusiner och busat rejält med mormor och morfar! Inga problem där inte! :)

Signe fick vara kvar med Henrik. Nyttigt för mig(!), henne och inte minst för Henrik. Tyvärr så har hon varit sjuk med feber och förkylningen så det var inte alldeles enkelt för Henrik. Men han klarade det utmärkt ändå! Men jösses vad jag saknade henne! Har ju faktiskt inte varit ifrån henne en enda natt sedan hon föddes. Mitt hjärta!!!

Några skånebilder får avsluta dagens lilla inlägg!

Hilda på flyget!

Nyvaken tjej!

Hilda och mormor roar sig! (Vi har inget badkar hemma så det här uppskattas verkligen av vår lilla badnymf!)

Ny favoriträtt! Hilda skall TVUNGET smaka på min mat, och det här föll henne verkligen i smaken! Jag som trodde hon skulle vara nöjd med att plocka lite majs... :)

Mormor och morfar har roliga leksaker!

På promenad i skånska blåsten i mormors extravagn!

Lek med kusin Sebastian! <3

I väntan på flyget hem! Trött tjej efter händelserik helg!

Mycket Hilda blev det! <3 

Kram!! /M

Länge sedan nu..

Ja, nu är det väl verkligen dags att bjuda på ett nytt inlägg om vårt liv.
Ett liv som tycks rulla på som sig bör...

Vad har hänt sedan sist då??
Ja, vi har fått barnbidrag! :)
Henrik har börjat vara hemma två dagar i veckan med töserna, vilket både han och töserna älskar! :)
Å ja får chans att umgås med andra vuxna på jobbet och slipper dessutom ha konstant dåligt samvete över att "mina uppgifter" sköts för dåligt...

LSS-handläggaren tyckte inte att Signe hamnade inom ramen för LSS, vilket betyder att vi fortfarande kan få avlastning med stöd av Socialtjänstlagen, men då inom socialtjänstlagen och då med den "lilla skillnaden" att vi får betala 1700 kr/månad för 5h avlastning per vecka. Avlastningen innebär att någon kommer hem till oss och tar hand om Signe så att jag får chans att hinna med annat. Jag försökte då fint förklara att jag hellre då lägger samma pengar på att få städhjälp varannan vecka eller liknande... LSS-handläggaren förstod inte hur jag tänkte........
Kuratorn blev dessutom mkt upprörd då hon hörde beslutet så hon har tagit tag i det och nu får vi se vad som händer!
Handläggaren på försäkringskassan gjorde mig riktigt glad häromdagen när vi fick ett förhandsbesked. Vi får (troligtvis) helt vårdbidrag för Signe, vilket innebär en välkommen extra inkomst per månad!
Lite flyt för en gång skull!!

Annars så rullar det på. Signe gör små framsteg och är i allmänhet en glad tjej. Ny ep-medicin har gjort att anfallen blivit några fler, men aptiten har ökat rejält, vilket har fått till följd att hon har fått lite magknip.. Känns som om det börjar ge sig nu men jag har behövt ge henne Resulax i två dagar nu för att hon skall kunna bajsa. Känner dock att det är ett friskhetstecken att avföringen blir lite hårdare än den varit tidigare.
Samtal med hennes neurolog igår utmynnade i en höjning av medicinen och nya blodprov om två veckor.

Hilda har fått ett hiskeligt humör. Hon är en riktigt bestämd (och högljud) dam. Hon har en enorm vilja och hon ser till att få sin vilja fram! Men SÅ underbar! Go och glad och aldrig långt till ett leende!

Valparna växer och börjar bli riktigt huliganer! Hilda älskar att busa kring dem och hon är bestämd och puttar undan dem om de blir allt för dryga!

Henrik har flytt landet och är i England en vecka. Så just nu har jag det lite jobbigt. Dagarna går finfint (har otrolig hjälp av svärmor) men kvällarna och nätterna börjar bli lite tuffa. Än så länge har det gått fint men det känns i kroppen att jag inte längre är utsövd.

Hösten har gjort sitt intåg och jag HATAR det som komma skall. Först en blöt, regning, blåsig och skitig höst, innan den hemska kylan kommer krypandes. Mörkret kommer allt tidigare på kvällarna och redan nu känns det som att dagarna börjar bli kortare. Kanske är det för att energin blir mindre?

Efter undersökningen jag gjorde nere i Malmö i somras så har resultaten kommit, ser bra ut på allt, utom just D-vitamin!! Så nu knaprar jag D-vitamin för fullt. Har läst om flera som faktiskt fått mycket bättre immunförsvar av just D-vitamin. Tjejerna skall ju ha sina D-droppar tills de blir två år, vilket dem får. Ger faktiskt dubbel dos till dem!! 

Det händer massor hela tiden känns det som, ändå vet jag knappt vad jag skall skriva! Hur kan man få ner alla små vardagshändelser på pränt? Kanske är det ett uttröttat huvud som inte riktigt kan komma ihåg alla små saker som inträffar?!

Jag ser istället till att ge er lite fina bilder att mysa till!

Kram M

Far och dotter på jobbet!

Signe tränar sittande!

Trött Signe efter veckans bad

En av bus-hildas favoritplatser!

Mer träning, här på hästryggen

Även Hilda skall naturligtvis lära sig att trivas på hästryggen!

Klappa fiiiiinnnnntt!!

Hilda med grannkompisen Fanny

En glad tjej!

Hilda bland sina favoritdjur - vov vov!

Tja, vad säger man! Kan man klättra i något så gör man ju det!

Signe älskar verkligen att åka bil nu!

Haha, inte så vacker bild kanske men en seg morgon hos oss kan se ut så här, båda tjejerna framför teletubbies på tv!

Hilda på restaurang med Farmor och Mamma

Mmmm....

Tills nästa gång! KRAM

Move & Walk och lite annat!

Idag tog jag med mig Signe och for till Move & Walk i Solna. Fick där träffa en härlig Veronica som jobbade med Signe i knappt två timmar. Mycket var likt det vi lärt oss att träna på på Petö-träningen men ett par nya övningar. Hon pratade bra svenska vilket gjorde att jag hade lite lättare att få fram en del svar på mina funderingar, när man slapp fundera på vad allt heter på engelska.. Jag har normalt inga problem att prata engelska, men när det gäller barnen och specifika grejer kring Signes problematik så tar det ofta stopp i mitt vokabulär.
Jag är nöjd med dagen som helhet. Signe har varit på superbra humör och hon tycker faktiskt det är riktigt kul att träna nu.
Dock blir jag lite ledsen över hela situationen kring alla dessa barn i vår land som faktiskt behöver den här hjälpen. Move & Walk har avtal med flera landsting men inte med vårt, vilket betyder att vi får bekosta all träning själva, och det är inte billigt.... Jag tycker faktiskt det är sorgligt hur det fungerar!
Jag skulle aldrig kunna förlåta mig själv om jag inte skulle kunna ge Signe ALLA möjligheter till en bättre motorik. Jag tänkte en hel del på det i bilen hem faktiskt...
Tycker också att det blir så tokigt att det växer fram företag som faktiskt profiterar sig på andras olycka. I fallet med hjärnskadade barn så ser jag att det finns lite överallt, och det är seriösa företag med mycket kunskap och de kan verkligen hjälpa våra barn MEN de vill ha betalt, och de tar bra betalt.... Sorligt men sant!

Nu har jag (äntligen) hittat en sida på nätet där man kan få en bok av bloggen utan att behöva sitta å klistra in varenda inlägg å varenda foto själv. Så nu hoppas jag att det inte är alltför dyrt..

Barnbidrag å föräldrapeng är nu i sikt men vi får snällt vänta tills dommen vinner laga kraft den 14 Augusti innan jag kan börja bearbeta Försäkringskassan. Har iaf fått telefontid till handläggare gällande vårdbidraget för Signe. Dessutom kommer kommunens LSS-handläggare hit nästa vecka så nu händer det äntligen något på flera fronter.
Hilda leker och busar med kusiner och andra barn så gott som var enda dag nu. Hon bara ÄLSKAR andra barn.
Jag känner mig riktigt sugen att låta henne få starta upp med dagis ganska omgående, men tyvärr finns inga lediga platser på Kungsbyns dagis och som det är nu så är det dagiset ända alternativet för oss. Jag skulle verkligen behöva jobba ett par dagar i veckan nu och det är en av sakerna jag behöver diskutera med LSS-handläggaren om. Det finns inte en chans på jorden att Signe skulle klara ett dagis som det är just nu.
Vi får väl se vad som händer!

Nu skall maten på bordet så håll till godo med dagens inlägg!

/M

Som om vi inte hade å göra....

Ja, ni som känner oss eller som följt min blogg ett tag vet vid det här laget att om vi skall göra något, vad som helst, så är det lika bra att göra det ordentligt... Eller??
Vad syftar jag på nu då? Jo, efter mycket noga övervägande om vi skulle ha tid till en valpkull beslöt vi oss att para Flora och Hermes. Flora har gått i väntans tider ett tag och i förgår tittade valparna äntligen ut.. Å gissa vad! Det är inte en, eller två, eller tre valpar... Det är 15!!!!!!!!!
Ursöta och pigg allihopa men det finns inte en chans för lilla Flora att klara av att ge mjölk till hela gänget så nu nappar vi valpar fyra gånger per dygn! Flora tunnade ut väldigt under de sista dagarnas dräktighet, vilket med facit i hand inte är ett dugg konstigt! Å nu finns inte mycket kvar att ta av så vi hjälps åt att mata henne för hand varannan timme. Stackarn! Men hon är verkligen jätte jätteduktig med de små.
Om du eller någon du känner går i hundköpartankar så hojta till! Det här är första kullen av den här rasen som föds i Sverige så de är verkligen speciella hundar! Utställning, viltspår, lydnad, sällskap... Passar till det mesta! Urgoa familjehundar i lagom storlek! :)

Nåväl! Idag är sista dagen med Petö-träningen. Andréa som Signes konduktor heter är så stolt över Signe och hennes framsteg. Hon tycker verkligen att Signe gör stora framsteg hela tiden. Å jag kan inte mer än hålla med. Signe behöver en hel del övertalning för att orka med övningarna och för att komma igång gå kämpa men när hon väl förstått vad vi vill så jäklar i min låda vad hon kämpar!
Duktiga duktiga lilla Signe. Jag är så otroligt stolt över henne!
Signes sjukgymnast på hab har semester två veckor till men så fort hon är tillbaka så skall jag jaga henne å se till att vi får hem lite nya hjälpmedel. Signe vill upp å stå och hon vill gå och hoppa, så någon form av gåhjälpmedel/gåstol tycker jag att vi behöver nu! Skulle även behöva en "skumgummirulle" att träna krypställning med och så en mindre gymnastikboll.
Vi får väl se vad de kan hjälpa oss med!
Jag kommer att sakna Petö-träningen enormt. Man blir så inspirerad när man får hjälp och ser vilka resultat det ger. Men de är så lätt att halka ner ett steg mellan träningsomgångarna och inte pusha Signe lika hårt längre, fastän jag så tydligt ser vilket resultat pushandet ger! Men så är jag ju rätt ensam om att träna henne, Henrik har inte en chans att närvara vid petöträningen och han är ju knappt hemma alls nu för tiden så att få honom att hjälpa till med träning är en utopi. Så det är klart att det kan vara svårt att hålla flaggan i topp hela tiden, men vi får göra så gott vi kan.
På inrådan av Andréa så skall jag kontakta Move & Walk i Stockholm och se om vi inte kan få komma dit mellan gångerna för lite extra träning, dessutom håller jag på att undersöka om Alla Sinnen i Mariestad kan vara något för Signe. De jobbar med reflexintegrering och jag tror att det skulle kunna vara något för pluttan.
Träna, träna, träna och sök information, sök information, sök information... Livets timmar spenderas verkligen annorlunda som mamma till ett funktionshindrat barn.

I helgen blir det ridning för tjejerna! Det har jag bestämt nu!!!
Skulle egentligen varit ner till Blekinge för en stor släktträff då min farfar fyller jämt, men eftersom Signes sista träning är idag så vill jag inte missa den, och att dra ner i kväll eller tidigt i morgon det gör jag inte. Orken tryter när det gäller "så stora projekt". Det hade varit fantastiskt kul att träffa alla kusiner igen, var så många många år sedan vi alla träffades men tyvärr....  :(

I onsdags blev Signe kallad på EEG igen. Jag har ju varit i kontakt med Signes läkare igen och påtalat att hon mår bra på dagarna men att "något" stör hennes sömn på nätterna. Hon är inte sig själv när hon är vaken på nätterna. Uppspärrade ögon, snabb andning och stel/flackande blick. Hon ler så fort hon ser mig men det är inte hennes vanliga varma leende. Det här är något annat!
Den här gången gav man Signe en liten dos sömnmedicin före och sov, det gjorde hon, i nästan ett dygn! :) Väntar nu med spänning på vad EEG't visar... Hoppas det visar "något", annars blir det svårt att komma vidare med hennes problem känns det som...

Avslutar med lite bilder på både Signe, Hilda och valpar!
Kram till er alla!!
/M

Hilda på stranden! Hon ÄLSKAR att vara i vattnet och hon vill gärna ut på det djupa!

Signe "elektrodressar" Visst syns det att hon gillar sin träning!

Upp med huvudet Signe!

Socialisering med hundar är viktigt när man bor som vi gör! :)

Den stolta modern Flora!

Hela gänget! Här ett dygn gamla.

Hilda har fått så långt hår så vi provar alla olika sätt att få undan det.. Här har hon fått ett jättefint pannband av "tant Anna" :)