5 år gammal!

Ler åt tanken på gårdagens kommentar från Arvid 5 år när han sitter och leker med Signe. Efter en liten stund tittar han upp på mig och säger; Maria, när fick Signe sin hjärn-brist?? Tog en stund innan jag förstod vad han mena men kommentaren är ju faktiskt klockren! :)


Älskar dig goaste Arvid!! 


/M

110 knyck...

Tiden springer, eller rättare sagt skenar iväg!

Måste först be om ursäkt för söndagens inlägg, har nog aldrig sett så många stavfel i en och samma text. Skyller på att jag skrev från mobilen, och som de flesta av er vet så lever de ett eget liv ibland! :)

Nåväl, tillbaka till tiden. Jag förstår inte hur en dag kan springa iväg så fruktansvärt fort som sista dagarna har gjort. Vi mår i alla fall bra. Signe lugnade sig med kräkningarna framåt eftermiddagen på söndagen och när vi väl fick komma hem efter lunch så kunde hon nästan äta som normalt igen! På kvällen kom en kräka men sedan dess har vi klarat oss riktigt bra. Läkaren visste inte riktigt vad hon skulle tro, halsont eller biverkan på medicinen... Alla blodprov var dock bra!! Själv var jag övertygad om att det var en biverkning på hennes nya medicin men eftersom det vände tvärt och hon har blivit lite förkyld så undrar jag om det inte har kliat lite i halsen på henne och att det räcker för att det skall bli tok med maten. Kommer nog aldrig förstå mig på min lilla (k)räka fullt ut.. Men vi gör så gott vi kan! ;)

Igår fick vi besök av Signes mysiga specialpedagog Birgitta. Oj, vad hon öste beröm över mitt "jobb" som mamma och mitt sätt att hantera Signe. Jag brukar inte vara den som kräver beröm eller så brukar jag avfärda det med någon bortförklaring, men igår behövde jag det! Jag växte och jag fick energi. Tack!!
Vi fick lite nya leksaker och vi gick igenom lite nya övningar som vi kan prova på Signe. Signe visade upp sig från sin bästa sida vilket alltid underlättar alla dessa besök.

Idag kom en reporter från VLT ut och gjorde en intervju med mig och Henrik om vår resa. Vi får se hur reportaget blir men det kändes inte som att fokus kom på det som jag önskade. Reporten var mest intresserad av hur det fungerade innan och under processen nere i Indien och inte så mkt på de problem som uppstår när man kommer hem. Jag kan bara hoppas att det nämns något om Tingsrättens, milt sagt inhumana, sätt att hantera vårt ärende. Det är INTE okej att våra barn får gå så länge utan vårdnadshavare.
Tror att fotografen fick till några fina bilder, hoppas kunna beställa några av hennes bilder framöver.
Signe var dock väldigt väldigt trött och gnällde en hel del. Till slut somnade hon gott i vagnen....
Jag gav dem adressen till den här bloggen, så vi får se om vi får lite nya följare framöver! Som jag skrivit innan så ger bloggen mig utrymme att ventlilera och andas. Jag får energi och jag vet att ni vet vad vi går igenom..

Morgondagen kommer innebära ett besök hos bästa Lena, Signes Ortoptist. (säg det snabbt 10 gånger!!) En supermysig tjej som hjälper oss med glasögonen. Signe har verkligen börjat titta och ta in omgivningen så jag är lite spänd på morgondagens besök, dock törs jag knappt berätta att vi (ja, jag är ju lite delaktig..) knappt använder glasögonen. Signe blir inte bara arg när vi sätter på dem, hon blir JÄTTE ARG!! Så det fuskas en del med dem just nu... Men men...

På eftermiddagen skall jag få en stund för mig själv, för då väntar tandläkaren på mig! Inte kul men nödvändigt!

Sedan på torsdag så kommer sjukgymnasten Liv och arbetsterapeuten Bitte från Hab till oss. Det är dags för Signes första CPUP mätning. En mätning som görs regelbundet på barn med en CP diagnos för att följa deras spastisitet (spänningar). Jag är inte jätteorolig för resultatet men däremot hur Signe kommer att reagera. Hon blir ju ganska arg när man håller fast henne och då blir ju också spänningarna mycket mycket värre.
Jag hoppas att de får med sig den nya stolen som vi väntar på. Det börjar nämligen bli ganska tungt att kånka omkring på Signes 7,3 kg.  Jag hoppas också att hon kommer att acceptera stolen!

Först på fredag kan jag pusta ut lite, men då kör det igång med stora hundtävlingar på Kungsbyn. Nu är det 70 labradorer som skall ut i skogen och tävla.
Kul, men mycket jobb för Henrik.

Vi har varit en hel del nere på jobbet nu i helgen och början av veckan. Vi håller nämligen på med lite förändringar och då kan jag ju inte hålla mig därifrån. Dock blir jag mest frustrerad över att jag inte kan hjälpa till mer.. Men har ju allt som oftast (minst) en tös i famnen.

Vad mer; JO jag måste ju få berätta!! Det känns alldeles för tidigt att ropa HEJ ännu men idag är andra dagen på rad som Signe INTE har några tydliga EP-anfall!! Jag är SÅ LYCkLIG över detta! Jag har sett ett par mindre frånvaroattacker men inte stora anfall där armarna flyger fram och huvudet drar åt sidan!
Skall söka Neurologen i morgon för att föra en diskussion med dem om hennes förändringar men jag känner mig väldigt hoppfull just nu!
Har inte fått något svar från Karolinska så även dem skall jag söka i morgon.

Nu skall jag krypa ner i sängen, skall bara stoppa ner alla kanelbullar som jag hunnit med att baka idag i  små påsar och lägga i frysen!

Godnatt på er!

/M

Det vänder snabbt!

Ja, det har varit mycket på gång sista perioden för lilla Signe.
Sövningen och röntgen av hennes hjärna på Karolinska gick jättebra. Signe var på ett strålande humör när hon vakna och mådde hur bra som allra helst. Vi fick åka hem senare på dagen och nu väntar vi på svar från rtg-undersökningen.

I förra veckan sattes en ny Epilepsi medicin in. Signe har dock drabbats av en del biverkningar.. Mer om det längre ner..
I fredags gjordes en ny EEG undersökning på henne. Till min stora glädje så fick hon ett litet anfall under mätningen så nu väntar vi med spänning även på det svaret. Det är lite knepigt för läkarna eftersom hennes "tecken/symptom" vid anfallen stämmer inte riktigt överens med hennes mätningar... Det är väl därför det är så svårt att ställa in hennes medicin oxå.

Nåväl, Signe har varit på strålande humör sista veckan, och hon har tagit ytterligare ett utvecklingssteg! Hon vill upp på sina ben å stå! Hon älskar att få studsa å hoppa i knäet på oss. Hon för sin vänstra hand ända fram mot munnen och slickar på den när hon sitter i knät. Och så älskar hon när vi skakar på huvudet framför henne. Hon hade en underbar stund med sin pappa igår. Jag fångade det på film men eftersom jag skriver från mobilen nu sp kan jag inte lägga upp den nu. Gör ett försök från datorn när vi kommit hem.

Jo, för idag så är vi inte hemma å slappar. Nä istället sitter vi på barnakuten! Kul söndag!!
Signe har börjat kräka igen och under gårdagen hade hon fyra-fem rejäla kräkningar, dock fick jag i henne mat däremellan. Idag har hon däremot inte fått behålla något alls. Så fort hon känt flaskan eller skeden mot tungan så har hon börjat klökas å kräkas. Hon har även fått ett stort rött märke på ena kinden och hon sover väldigt oroligt (varit uppe med henne mellan tre och sex inatt och det är inte likt henne) och det är allt tecken på att hon inte tål den nya medicinen.
Överlag tycker jag att vi ändå sett en förbättring med den nya medicinen. Anfallen blir inte fullt så jobbiga gör henne och humöret är på topp!! Men det hjälps ju inte om hon nu inte får behålla någon mat. Så i samrådens 1177 sitter vi nu på barnakuten. Hon har precis fått behålla 7-8 ml vätskeersättning och därefter somna hon tungt. Väntar på läkaren som skall komma, blev dock förvarnad om att det kunde ta en stund!! Tur har vi ändå då dagens läkare vanligtvis arbetar som barnneurolog!! Så förhoppningsvis åker vi härifrån med några färre frågetecken å funderingar!

Hilda sköter sig å mår finfint!! Hon testar sig fram dagligen, testar sin röst till max!! Ska upp å stå å gå, har dock noll balans å kan inte alls förstå nyttan av att hålla i sig! :) Det är fantastiskt att se hennes utveckling!

Skriver inte så mycket om mig själv den här gången, men drömmer just bu om EN hel natts sömn... De va ett tag sedan... Energi, vad är det? Här går vi på endast på järnvilja känns det som!

Kram M

Signe på sjukhus..

Sitter nu i väntrummet utanför uppvaket på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Signe har sövts idag och ligger just nu i Magnetkameran för å röntga huvudet. Lilla Signe...
Hon sov gott i morse, jag kunde ta henne från sängen till bilen utan att hon vaknade och hon sov hela vägen hit. Tyvärr blev hon jätte jätteledsen när de försökte få i en infart i henne, tack å lov fick man i en på 4:e försöket.
Pga remisstrul så kunde man inte fixa hennes ljumsbråck under samma narkos, vilket innebär att vi skall hit igen för op om ett par veckor. Nu håller vi tummarna för att dem snart ringer och säger att jag får komma in till min ängel.

Om två dagar fyller flickorna ett år! Det känns så märkligt!! Jag kan knappt ta in allt som hänt under det sista året, fantastiskt och jobbig på samma gång!

Hilda fortsätter framåt i sin utveckling. Signe går framåt hon oxå men det tar sin tid.

<3

/M

Kan själv!

Ikväll blev Henrik sen hem från jobbet, och med två vrålhungriga flickor som ville ha kvällsvälling fick det bli ett allvarligt snack med Hilda. Det lät: Hilda, om du absolut måste ha din välling nu så är det upp till dig att visa att du kan själv!! Å mycket riktigt, hon kunde själv hålla i flaskan! Underbara, duktiga lilla tös!! *stolt*
Det slog mig häromdagen att våra flickor inte längre är bebisar, de är små barn. Och det blir alltmer tydligt vilken personlighet som gömmer sig hos dem båda!

Igår fick jag ett fantastiskt roligt besked, och idag har det fortsatt med bra nyheter! Finns nog hopp om livet trots allt!! ;)

Förkyld och ev allergisk stupar jag alldeles strax i säng!
God natt på er alla!

/M

Några underbara kort på våra glada tjejer!

Länge sedan nu...

Här händer det massa grejer! Så mycket sedan sist så jag vet inte hur jag skall få med allt!

I takt med att solen och värmen har letat sig fram så har mitt humör blivit mycket bättre. Energin har letat sig tillbaka och jag känner mig...  ....tillräcklig!

Vad har då hänt sedan sist? Jo, det är faktiskt framför allt Hilda som utvecklats massor den sista tiden. Hon har fått två underbart söta tänder, hon hasar sig fram längs golvet med en hiskelig fart, hon tar sig runt i hela huset nu och sedan igår så ställer hon sig upp med hjälp av soffkanten! Hon är fortsatt en sprudlande glad liten unge som plirar med ögonen mest hela tiden. Hon äter numera (oftast) vanlig mat till lunch, alltså inte alltid barnmat längre! Hon är (fortsatt) ett matvrak och älskar allt hon får prova på!

Här ser ni en filmsnutt från simningen! Veckans höjdpunkt för både pappa och Hilda!

Hur går det med Signe då?
Ja, hon kämpar på med sina jobbiga Epilepsianfall. Eftersom hon svarat dåligt på medicinen fick vi åka in på ett akut-EEG i förra veckan. Dock visade det inga kraftiga störningar. Enligt EEG't så har hon inte värsta formen av EP, vilket känns otroligt skönt eftersom det kan ge tillbakabildningar och permanenta skador i hjärnan. Vi skall träffa Signes neurolog på Onsdag och får se vad hon säger då.. Dock tycker jag att hon har haft aningen färre och lättare anfall sedan igår, men det känns för tidigt att dra några slutsatser på det.
Nr det gäller maten så har Signe gjort STORA framsteg!! Hon har fattat tycke för Ella's Kitchen maten och det äter hon med stor glädje! Dessutom gröt, välling, puré och annat under dagarna! Magen håller sig bra. Och numera älskar hon att få suga och slicka på en majskrok. Tidigare har hon fått kväljningar så fort hon har fått en sådan i munnen, alltså stora framsteg!
Och dessutom, inte en kräkning på över 6 dagar nu!!!!!!!!!!!!
Det känns som om att skaer och ting faller på sin plats med henne.

Tyvärr så är det inte samma utveckling för henne när det gäller hennes mototrik, det börjar bli väldigt tydligt vilka svårigheter hon har med sin kropp. Hon vill så mycket men hon fixar inte det.
Hon blir liggandes där man lägger henne, hon kan ju inte ens lägga sig på sidan om hon vill det... Det tynger mitt mammahjärta när jag ser henne kämpa och när hon ger upp efter en liten stund.

Signe är antingen på ett strålande humör eller så är hon lite ledsen/gnällig. Det gäller att se till dem glada stunderna! Både Henrik och jag upplever att hon ofta är väldigt frustrerad över sin kropp.
Jag hoppas bara att det blir aningen bättre med åldern så att hon kan blir mer självständig. Jag vet inte vad jag skall tro just nu.. Visst tror jag på Signe! Är det någon som kan lyckas så är det hon, men vilka hinder hon står inför!! Det är en lång väg för henne!

Nåväl, den 30 maj är det dags för sövning på Karolinska. Hon skall genomgå en MR-rtg samt operera ljumskbråcket. Äntligen!!
Jag är väldigt nyfiken på vad MR-rtg kan visa eftersom huvudomfånget har halkat efter lite på kurvan.

Vår fina kämpe!

Dagarna springer fullkomligt förbi, jag hinner verkligen inte ens hälften av det jag skulle vilja!

Det finns MASSOR att göra på jobbet men jag har svårt att lägga tillräckligt med tid där. Det blir korta snuttar som jag har möjlighet att titta ner och få lite gjort. 

Skänker en tanke till alla ni som gör ett superjobb på Kungsbyn! Ni är guld värda, varenda en av er!

Vill passa på att skänka ett stort GRATTIS och massa HURRA-rop till min kusin som har fått ytterligare en vacker dotter!! Tänker på er varenda dag nu och kan knappt bärga mig tills vi ses i sommar!

Ja, vad mer har hänt.... Jo, jag är på krigsstigen när det gäller Tingsrätten. De har förhalat sitt beslut ytterligare ett par veckor!! GRRR!!! Nu blir det JO--anmälan på dem! 

I morgon måsta jag försöka få tag på Försäkringskassan för att kolla vad som händer med min SGI om vi inte får vårdnaden innan de fyller ett år, vilket de gör om tre veckor! (Hjälp, vart tog tiden vägen?!?!?). Vi kommer ju med största sannolikhet inte ha fått vårdnaden då så risken är att den sänks rejält. Tack för den Tingsrätten!

Nu har dessutom ytterligare ett par fått avslag på sin ansökan om barnbidraget retroaktivt. Vilket i vårt fall innebär att vi än så länge förlorat ca 24000!!! Tack igen jä-la tingsrätt!

Dessutom förlorar vi pengar då vi inte kan söka och ta del av vård-bidraget för de extra kostnader som Signes sjukdom för med sig!! Tack igen...

De har väckt en liten tiger i mig och nu kommer jag att bli deras värsta ovän! Nu ger jag mig inte fören de inser vilken sits de satt oss i!

Nu är det dags att bädda ner både mig själv och Signe i sängen! 

I morgon väntar Hjälpmedelscentrum och Sjukgymnast och Arbetsterapeut för att få till en bättre matstol till Signe. Hoppas det blir riktigt bra nu!

Kramar till er alla mysiga läsare där ute i landet! Är så glad för alla som följer oss och som kommermed glada hejarop allteftersom!

/M