Friska och fulla av liv!

Snart har ännu en vecka gått... ...och vi är friska! Barnen har varit på dagis en hel vecka, inte ett enda hab-besök, inget hämta tidigare och jag har kunnat jobba som jag ska! Kan ni förstå vilken energi det ger mig? När allt är "som de ska".. När allt fungerar och bara rullar. När jag får fina mms från dagis på en glad Signe som är nöjd med sin tillvaro där. När Hilda somnar i tid så man får lite tid för sig själv på kvällarna. När allt bara rullar... Jag suger åt mig av energin runt omkring mig och jag mår riktigt bra just nu! Jag njuter av mitt liv och av min tillvaro!
Jag kan acceptera livet som det är och försöka planera utifrån de, istället för att planera utifrån hur man önskar att det skulle funka..
Livet med ett funktionshindrat barn är inte som vanligt, det är så mycket runt omkring vår dotter som tar tid och energi. Därför måste jag få njuta när vi mår bra. Jag måste få njuta av en "vanlig" tillvaro, en endaste vecka utan ett enda besök på lasarettet eller hab. De, mina vänner, är lyx!

Hade assistans hela helgen och måndagen, å vilken tjej!! Jag har hunnit med mer i helgen än under hela vintern känns det som! Å Signe har varit supernöjd så jag har inte behövt oroa mig en endaste sekund.

Står inför ett litet dilemma. Vill så gärna skaffa en Mollii-dräkt till Signe. Men 36000!!!! Åh, måste måste måste sätta mig å söka fonder..
Å sälja av lite krims hemifrån!

På jobbet rullar det.. snabbt.... jättesnabbt... Har några viktiga poster kvar att fixa men vi ser en lösning på de flesta problemen! Vi är alla superladdade till öppningen i Maj!
Henrik jobbar massor, och jag försöker hålla ihop familjelivet! En fantastisk farmor och farfar gör storverk för oss!

Lite bilder som avslutning på ett kort men gott inlägg!

<3 Tacksam över mitt liv!

Hilda, kusin Olof & bästa farmor!

Hilda i "sin affär" på Kungsbyn

"Klappa händerna när du är riktigt glad"... 

Hilda hjälper Signe att klappa händerna när jag sjunger för dem! <3 

Syskonkärlek i gungan! <3

Pianotime!

Mmmm, gott med grillad korv på en solvarm veranda!

Bad med kusin Arvid i deras nya bubbelbadkar! Spännande! 

Far och dotter, lika tokiga i djur båda två!

Måste klappa gula ormen säger Hilda när hon kommer till Kungsbyn

De ska läras i tid! :) 

Goa Hilda, som hon ger av sin kärlek! 

/M

Är de nu de händer?

I fredags fick vi besök av bästa Lotte Wemmenborn. En sjukgymnast med stort kunnande inom sittande som hjälpt mig lite med Signes sittande tidigare. Jag hade kastat ut en fråga om rullstolar för små barn på ett av forumen där jag är aktiv och Lotte fångade upp min fråga. Hon arbetar för ett företag som heter Fysionord (?) och de har en alldeles egen typ av rullstol. Nu skulle Lotte komma söderöver och vi passade på att boka in ett besök. Jag fick också dit vår duktiga och engagerade sjukgymnast från Hab. (SÅ nöjd med vår SG från Hab, hon är verkligen engagerad i Signe!)

Fotona talar sitt tydliga språk. Den här rullstolen har en sadelsits, den ger alltså lite känslan av att sitta i en ridsadel. Med benen särade på var sin sida. Ni som rider vet ju skillnaden mellan att sitta på en stol och i en sadel, man har faktiskt mycket lättare att komma upp och vara rak i ryggen i en sadel än på en vanlig stol, och man tar också lättare stöd av benen i sadelsittandet. 

Jag blev mycket positivt överraskad, dels över Signes sittställning men också över vart hennes amar hamnade. Med en stor portion tålamod, lite tur och lycka längs vägen och massor av träning så är det nog inte helt omöjligt att vi kan få Signe att själv både förstå och klara av att putta sig lite framåt i den här stolen. 

Problemet som uppstår nu är att den här stolen inte är upphandlad i vårt län, vilket göra tt vi måste begära att få gå utanför sortimentet. För att få göra det så måste man dels ha testat alla liknande produkter som finns upphandlade först och dels ha väldigt goda argument för att få ut den här. Nytt möte med vår Sg imorgon, får se vart vi står efter de...

Här kommer bildbevisen! 

I torsdagskväll frågade Henrik mig om jag kunde åka ner till skåne och hämta ett par hundar till honom och tja, varför inte. Så i fredags fick Hilda vara hemma från dagis och när vi var klara med rullstolsutprovningen hemma så drog Hilda och jag ner till Skåne. Vi var framme hos mamma och pappa sent på kvällen, efter en lång och dryg resa (man vänjer sig nog aldrig..).. Sista biten var riktigt otäck att köra, inte minst pga av att man själv började bli lite trött men det både ösregna och blåste rejält.. 

Lördagen spenderades med alla kusinerna först hemma men efter lunch på Helsingborgs tropicarium (kalla det spionage! ;)) Barnen har så mysigt och kul tillsammans trots att vi inte träffas jätteofta. Men det roliga tog snabbt slut för redan idag fick vi snällt åka tillbaka. Hilda är fantastisk i bilen. På gott humör i princip hela resan (6 timmar körtid). Tack familjen för några snabba dagar! 

Innan vi stack i fredags så körde vi inom stan för att hämta ut Hildas glasögon. Hon behöver ha glasögon för att förhoppningsvis komma tillrätta med skelningen. Det går ganska bra med dem. Ofta kan hon ha dem på i ganska långa stunder, men ibland vill hon inte alls. Vi försöker leka fram användandet och inte tvinga henne. Hon måste få en chans att vänja sig vid dem, men viss blir hon söt! <3

Hilda & Sebastian

Passar på att bada i mormors badkar!

Nästan alla samlade!

Hilda och Evye.

Hålla handen är viktigt!

Linslus!

Vi tycker om varandra!

I morgon är det CPUP-mätning, utprovning av ortoser och skor samt mätning till för ny korsett som gäller. På tisdag är det telefonmöte med gastroläkaren och varmvattensbad på eftermiddagen. Nog har man att göra med ett funktionshindrat barn! På fredag är dagis stängt så då får vi en extra lekdag i veckan. Får se vad spännande vi hittar på då.

Startar också sökandet efter en ny assistent till Signe..

Dessutom är det möten, intervjuer, jobb, jobb och mer jobb som gäller på Kungsbyn! Har en del papper som bara måste skrivas klara och skickas in till länsstyrelsen den här veckan! 

/M

Friskare..

Senvinterns förkylningar hade oss i ett hårt grepp men långsamt så har vi börjat frigöra oss från dem..
Flickorna har varit på dagis och vi har kunnat jobba. Äntligen har jag börjat med "mina uppgifter" på jobbet, något som fått skjutas på länge nu.. Tror jag skulle kunna jobba dygnet runt i en vecka och ändå inte vara i fatt! Men men, som vanligt får man släcka de eldar som brinner häftigast!

Nu har vi kommit igång med assistansen. Vi har en fantastisk tjej som kommer varannan helg. Även om det känns konstigt att någon annan ska mata vårt hjärta så känns det också så skönt. Det var längesedan jag kände mig så utvilad som efter förra helgen, å då höll vi ändå rätt högt tempo hela dagarna! Vi har fortfarande en tjänst ledig så vet du någon som vill arbeta varannan helg och måndagar så...

Vi har äntligen tagit oss iväg och fixat glasögon till Hilda. Dock har de inte kommit ännu. Men jisses så söt hon blir! När vi provade dem så ville hon jättegärna ha dem på sig så jag hoppas att det blir så även framöver! :)

Mina föräldrar var upp några dagar i förra veckan och såg till att jag fick möjlighet att åka med mina goa vänner till Stockholm och se musikalen FlashDance! Oh, så härligt att komma utanför gården! ;)
Tack mina vänner för att ni drar med mig på äventyr! I need it!!

Snart dags för kvällsmat och sen är det snart dags att sova. Dagarna springer iväg fortare än fort! Härligt nu när våren är i antågande och vi har den mest fantastiska årstiden framför oss! Me like!
Djurparken öppnar den 1:a Maj, men vi har MASSOR kvar att göra! Roligt, intensivt, nervöst men underbart!

Kram till er alla!

/M

In the newspaper och slemmigt värre...

Missa nu inte att läsa om oss i dagens Expressen: http://www.expressen.se/nyheter/deras-cancer-satte-stopp-for-adoption/

En kort intervju gjord via telefon en kväll på sjukhuset. Intervjun fick avbrytas tre gånger pga att det kom in sköterskor med personal och annat!
Blev väl ganska bra tycker jag! Bilden är väldigt arrangerad, men med tanke på att Signe var allt annat än pigg och me på noterna så får vi vara väldigt nöjda med ändå. Supertrevlig journalist och lika trevlig fotograf.

Signe ja, stackarn har spenderat 5 dagar på sjukhus. I söndags åkte vi in direkt på morgonen efter en jättejobbig natt. Hon hade skrikit i princip hela natten. När vi kom in så sa jag att det måsta vara något mer än förkylningen som precis hade brutit ut, jag gissade på magen. Hon hade visserligen småbajsat lite sista dagarna innan men inget rejält lass (och alla i Signes närmsta krets vet att det är absolut nödvändigt att hon bajsar REJÄLT i princip varje dag). Under natten och även under dagen innan vi åkte in hadejag provat att ge henne resoulax, ett litet klyx som är att jämföra med microlax. Men de hjälpte inte nämnvärt. Alltså började vi med att ge henne ett stort klyx i rumpan. Först kom det inget.. Sen kom de massa vätska... Vi trodde de var kört för fröken var fortfarande lika ledsen och
otröstlig. Dryga halvtimmen senare kom de vi alla väntat på... Med buller och bång fyllde hon blöjan och sen....  ....somnade hon!
Dock visade det sig att hon inte syrsatte sig alls bra. Återigen (ungefär det samma hände förra året) så sätter sin slemmet som en propp i luftvägarna så syret hon andas in inte kommer ända fram.. Hon har legat på värden strax under 90 när hon varit som sämst den här vändan..
Ska också tillägga att hon hade en puls på 192 när vi kom in!!! Snacka om smärtpåslag! När hon är fullt frisk och nöjd med livet så ligger hennes puls strax under 100.

Alltså blev vi inskrivna! Först trodde man att ett par koksaltinhaleringar skulle hjälpa och att vi strax skulle få åka hem igen. Men Signe blev bara värre och värre och den första natten på sjukhuset blev lika jobbig som natten innan. Henrik tog sen den andra natten och den var nog värst av alla. Inte för att Signe var mycket sämre utan på grund av en inkompetent och okänslig sköterska. Jag har formulerat ett brev i mitt huvud och nu ska jag bara försöka att få ner det på pränt och skicka till avdelningschefen för sköterskan i fråga skapade panik hos Signe och gjorde dessutom skada som i det hela förvärrade Signes tillstånd väsentligt under den natten.

Nåväl... Sega fem dagar senare så fick vi komma hem igår. Signe är fortfarande tagen. På grund utan hon hostat så otroligt mycket så har hon skavt upp ett sår på undersidan av tungan, när den har tryckts som undertänderna när hon hostar.. Just nu har hon nog mest ont av såret och inte av själva hostningarna men det blir ju en ond cirkel för en liten host gör ont i såret och så blir hon orolig och då hostar hon ännu mer och det gör ännu mer ont... Så mycket alvedon och ipren i de här huset just nu.

I måndags (i början av veckan som gick med andra ord) fick Henrik ta sig till läkare då han inte mått bra på länge... Slutade med penicillin...
Och igår (fredags) så var det dags för mig. Feber nästan varenda natt på sjukhuset och en ihärdig huvudvärk. Ja, bihåleinflammationen var ett faktum. Så nu knaprar även jag penicillin..

Med hopp om en friskare tillvaro!
/M