Tidsbrist...

Ja hur skall man hinna med något alls som arbetande tvåbarnsmamma där ett barn har speciella behov (läs; flera tider på sjukhus och hab per vecka)??

Nu har mina små hjärtan börjat dagis. Hildas inskolning började lite sisådär, hon var nämligen störtförkyld redan från dag ett. Vilket gjorde henne lite mer mammig än vanligt, och därmed mycket gnälligare än vanligt. Hon har gnällt och gråtit och hållit på den första veckan. Andra veckan gick hon måndag och tisdag men på onsdagen hade hon knappt sovit något alls på grund av en otäck hosta. SÅ hon fick vara hemma restan av veckan. Med resultatet att hon snabbt piggade på sig. Hon var precis lika underbar som vanligt under helgen och på måndagen kom kommentaren från förskolefröken; NU är Hilda frisk!! Sedan dess har hon haft jättekul på dagis. Hon går under smeknamnet Drama-queen eftersom hon kastar sig på golvet och pressar fram tårar varje gång jag kommer eller går men däremellan har hon riktigt roligt där! :)

Det har också gått riktigt bra med Signe. Hon accepterar dagis riktigt bra nu. Det märks att hon tar in mycket information och omgivningen för hon har "gått tillbaka" till att sova två gånger per dag. Sover ca en timme per gång.. Personalen håller på att lära sig trixet med å mata i knappen, men blandat resultat! Jodå, dem fixar det oftast riktigt bra men ibland kommer hon hem i nya kläder..

På tal om sömn så hade vi ett långt och givande möte med Signes neurolog för dryga veckan sedan. Det resulterade i sömndroppar (Theralene) till kvällen. Har väl funkat si så där... Men nog sover hon bättre under natten än innan, det är just första timmarna vid insomningen som hon fortfarande är lite svår.

Till min stora förtjusning så har tiden gått väldigt fort nu på slutet och om bara två dagar sitter vi på flyget på väg till en veckas semester på Grand Canaria!! Gissa om jag längtar...
Ska bli SÅ underbart med lite värme i kroppen. Har vi tur lämnar den envisa förkylningen vår familj för gott då också!

Har hunnit med två dagar på jobbet den här veckan. Oj, så mycket jag har att stå i där. Massor massor massor som jag ligger efter med... Men stegvis tar jag mig så sakteliga framåt!
Kul är det i alla fall!

/Kram M

Ett år till...

Nytt år och vips så är jag även ett år äldre.. Tiden går inte att stoppa. Men vad gör det om hundra år! :)
Det gör mig inget att bli lite äldre, men det känns så tydligt i kroppen. Jag tror att alla lyft är värst, det sliter på rygg och axlar och armar. Å sen sover jag inget skönt, men varför prioritera sig själv och ta sig till en kiropraktor för att se vad som går att göra?? Sängen är bra, är individuellt anpassad och har funkat kanon tidigare. Tror jag får svårt att sova djupt, ligger och lyssnar efter andetag från Signe och från Hilda. Vaknar av minsta röresle från Signe, det gäller att hjälpa henne att vända sig om det är det hon vill, och det måste ske snabbt, innan hon hinner vakna allt för mycket. Har hon väl vaknat är det kört, då tar det lätt en timma att få henne att somna om.

Hur mår vår lilla tös då? Jo, hon har lite bekymmer just nu. Allt har gått fortsatt bra med knappen men för några dagar sedan så började det vätskas lite kring knappen och hon har blivit lite röd runt sårkanten. I tisdags var vi tillbaka till Karolinska för ett rutinbesök för shunten och då tyckte båda neurologerna som vi träffade att vi nog skulle visa upp knappen för en barnkirurg. Så det blev till att ta hissen en våning upp och fjäska in sig hos receptionisten. Efter ca en timmes väntan fick vi träffa en härlig doktor. Ingen akut eller stor infektion, men lite på gång... Eftersom hon har shuntslangen i buken och då hudbakterierna älskar att växa på sådana slangar så vill man "mota Olle i grind" och därför har man satt in antibiotika. Signe somnade under sista timmen på sjukhuset så när vi väl kom till bilen (fortfarande sovandes) så åkte vi raka vägen hem. Framåt kvällen tog jag mig till apoteket och då visade det sig att den AB som läkaren skrivit ut inte fanns, inte någonstans!! Tydligen beställningsstopp från leverantören.. Så fick åka hem tomhänt, gick ju inte att få tag på någon läkare efter sex på kvällen. Dagen efter lyckades jag få tag på samme man och vips så var nytt recept fixat. MEN redan efter första dosen börjar hon kräkas... Å kräkas... Åkräkas... Har stått ut i två dagar men idag funkade det inte längre, fick ju inte ens behålla antibiotikat så då kändes det ganska lönlöst att fortsätta... Så nytt samtal med Karolinska och strax efter lunch ringer samma fantastiska läkare upp och vips (igen) så fanns ny medicin att hämta. Hon fick kvällsdosen för dryga timmen sedan och än så länge så har hon fått behålla den.

Vi har provat att mata henne kvällstid med pump men jag är inte helt övertygad om att det är det bästa för henne. Första kvällarna sov hon väldigt djupt och fint men sista kvällarna har varit hemska. Visserligen så har hon mått pyton pga penicillinet men hon har sovit bättre när pumpen inte varit igång.
Ikväll kör vi en extra portion välling vid elva tiden sedan får hon vila hela natten.

Idag var min sista dag med tjejerna hemma! På måndag börjar DAGIS!! Tjoho, vad jag har längtat!!
Tyvärr har Hilda blivit lite snorig så jag hoppas att det är snabbt övergående.. Det kommer att ta ytterligare några veckor innan allt är fixat med Signe men det får ta den tid det tar, det viktiga är att det blir riktigt bra för henne. Funderingarna är många men det får väl kluras ut lösningar allt eftersom.
I absolut värsta fall så finns ett special dagis inne i stan. Där är man van vid att hantera barn med svåra funktionshinder. Jag har absolut inget emot att låta Signe gå där men två skäl gör att jag vill undvika det så länge som möjlligt. Dels så tror jag att stimulansen av normalstörda barn i omgivningen kan vara otroligt stimulerande men framför allt så är det dubbla restiden till det dagiset mot det som dem nu skall gå på. Jag vill gärna "hålla ihop" syskonen så långt det är möjligt. Tror att det är bra för alla parter.

Måste bara passa på att nämna att Hilda är så fantastiskt snäll mot sin syster. Hon är fram och klappar på henne, tar hennes händer och försöker ge henne saker. Det är verkligen kärlek dem i mellan.

Nu är det sängdags och hopp om en lång härlig nattsömn som väntar på mig. Får väl se om man får några timmars sammanhängande sömn i natt... ;)

Vill skicka en tanke till våra vänner som var med om en tragisk & sorglig händelse igår. Tyvärr får inte alla liv en chans att leva och det som hände igår är en otrolig sorg att bära för den det drabbar. Tyvärr har jag/vi själva gått igenom detsamma och än idag gör det ont när jag tänker på vad som kunde varit..
Ordspråket tiden läker alla sår är välkänt för många men det säger inget om hur evigt lång tid det tar att komma dit då det inte längre gör ont i hjärtat.

En sliten kropp, ett ungt (inte alls ett år äldre) sinne och med hopp och styrka, energi och kraft så tar vi oss an en ny dag och en ny utmaning!

Kram till alla underbara läsare och följare!
/M

ps. Tack alla ni som gratulerat på födelsedagen! När jag känner mig ensam nästa gång så skall jag ha er i mitt minne för inte sjutton är jag ensam! Knappa 70-talet hälsningar bara på FB talar sitt tydliga språk. Minst hälften av hälsningarna går rätt in i hjärtat på mig! :)

En timme kvar...

Om en knapp timme firar vi in det nya året. 2013 borde bli året då allt faller på sin plats, då framstegen kommer och då vi lyckas! Men tillåt mig tvivla...
Kan inte riktigt känna rätta glädjen, kanske beror det bara på att jag är trött just nu, eller så har hela året kommit ifatt mig..

Jag tvivlar men hoppas!!

Signe mår väldigt bra. Go å glad å på strålande humör. Dock sover hon mycket, men det är pga smärtstillande som hon får. Sista sprutan är i morgon bitti så efter det hoppas jag att hon är "som vanligt" igen!
Märker att hon är väldigt öm i magen, inte så konstigt kanske..

Hilda mår toppen å sköter sig som hon ska. Idag hittade hon dock på lite bus.. Henrik tyckte att det skramlade lite mystiskt i köket å gick å kollade efter henne. Efter att ha hört hans skratt kunde jag inte låta bli att komma ut dit å kolla vad som pågick.. Då har Hilda lyckats få upp kylskåpsdörren och fått tag på en flaska steksmör, å finurlig som hon är så har hon utan problem fått upp korken och satt i dig massor med smör.. Å vad passar då bättre till en flaska steksmör om inte katternas torrfoder!!!!!!! Munnen full!!!
Hon lukta till och med kattmat efter kvällens dusch!

Avslutar med en bild från veckan på en kavat Hilda i en av sjukhusets korridorer. Hon tycker det är väldigt spännande att hälsa på mor och syster på sjukhuset, massa springyta och massor av spännande rum och utrymmen att undersöka. Med andra ord lätt att tappa bort liten Hildus!

Gott nytt år till er alla!!!

/M 💗🎆💗