Glasögonen har kommit!

Så fick jag då det efterlängtade smset idag! Signes glasögon var klara att hämtas.
Innan det var det dock dags för återbesök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska i Stockholm.
Signe gör sina stora framsteg hela tiden, men hon mår också lite kymigt däremellan. Sista veckorna har det varit väldigt mycket tårar, många timmars gråt på eftermiddagar och kvällar medan hon är pigg och glad på morgnarna & förmiddagarna! I söndags åkte jag tom in till akuten med henne men inget fel hittades. De ville lägga in henne för observation, men jag avböjde. Hon hade ju redan somnat gott i min famn och jag visste att hon skulle sova gott på natten och sedan må bra dagen därefter.. Åtminstone till kvällen närmar sig..
Nåväl, besöket hos läkarna i Stockholm idag gladde mig verkligen. Signe fick flera kommentarer om hur hon hade vuxit och vad fin hon var. Vi diskuterade en hel del kring hennes problematik med gnälliga/ledsamma kvällar, kräkningarna och att hon sover dåligt på dagarna. Det lät som om de alla (de var 4(!!!) läkare i rummet samtidigt!!! (Jag bara älskar Karolinska!), ville höja motståndet ytterligare i shunten. Dock verkar de verkligen vilja vara säkra på sin sak innan de ändrar något så de vill absolut ha en MR-rtg först. De vill att den skall göras inom en månad iaf, därefter kan man tänka sig att höja motståndet och planera för en ny rtg ett par månader senare. Läkarna var fullt uppdaterade på hennes ljumskbråck och skulle göra vad de kunde för att MR'n och bråckoperationen kunde ske under samma sövning. På så vis blir det "bara" en natt på BIVA för henne. Jag tror inte hon kommer att vara sådär jättenöjd över att bli inlagd igen, men det lär ju inte vara sista gången... :(
Och ja, för att få bra bilder måste man ligga still i ca 1 timme under MR-rtg'n, och det är därför Signe kommer att behöva sövas för att få bra bilder.

Åkte direkt från Stockholm till stan och tog oss till glasögon-affären. Underbara lilla söta Signe blev om  möjligt ännu sötare med sina "specialbeställda rosa plastglasögon från Italien!" (vi måste ju få det att låta speciellt!) Och vad hon har tittat!!!Redan i affären såg jag på henne att hon blev lite annorlunda, hon sträckte på sig och såg sig runt i affären. Hon tittade på expediten och tog verkligen in information. Tidigare har hon varit ganska ointresserad av andra människor och omgivningen.
I bilen hem somnade hon men det blev en kort sovstund för när vi kom hem vaknade hon ganska snabbt. Även här hemma har hon tittat och tittat och tittat och smilat! Hon har varit på ett strålande humör hela dagen. Framåt sextiden började hon bli rejält trött och då snor hon huvudet mot allt hon kommer av så då fick vi ta av glasögonen. I morgon blir en ny spännande dag för henne!

Annars är det lugnt för hennes del den här veckan. Nästa vecka blir dock rätt körig, då är det EEG, sjukgymnastk, BVC och infomöte på Habiliteringen.
Är så tacksam för all hjälp vi får och åker snällt på alla besök än så länge. Börjar dock bli irriterad över att vi inte fått träffa någon dietist eller logoped ännu, men det kommer väl när vi väl är överflyttade till Hab.

Hilda fortsätter charma alla i sin omgivning. Hon är duktig på att roa sig själv på golvet. Hon mår alldeles prima, hon äter ALLT som serveras och hon fullkomligt avgudar stunderna med pappa på bebis-simmet!!!

<3 Ett av mina hjärtan!! <3

Fick idag veta att riksdagen har röstat igenom att det skall tillsättas en grupp som förutsättningslöst skall utreda surrogat-frågans alla vinklar och vrår! Det behövs verkligen!Ska bli spännande att se vad som kan komma ur den utredningen, men jag har blivit förvarnad om att det kan ta tid innan det är klart.

När det gäller vår egen pappersexercis så har vi fått reda på att de INTE har fått något svar på den skriftliga delgivningen som skickades till Indien för tio (!!!) veckor sedan. Så nu kommer en god man att utses som skall försöka få kontakt med vår SM via telefon. Nu bad jag dem uttryckligen att be den Goda Mannen att kontakta mig så skall jag hjälpa till med den kontakten, jag påpekade flera gånger att det är av största vikt att vi inte förlorar mer tid nu. Men det lät inte som om hon brydde sig ett skvatt om att våra barn efter 7 månader i Sverige fortfarande är utan vårdnadshavare! Fortsättning följer med andra ord!

/M

Pengar.... Eller snarare brist på pengar!

Efter påtryckningar från Andrea på Petö träningen om att elektrodressen eller snarare el-terapi med hjälp av TENS skulle kunna hjälpa Signe väldigt mycket med dels stabiliserning av bålen och dels avslappning av armarna, så har jag fått kontakt med killarna på inerventions. (www.inerventions.se)
Jag är SÅ sugen på att komma igång med den typen av träning. Hjärnan utvecklas i väldigt hög takt under ett barns två första levnadsår och jag vill inte missa värdefull tid.
Självklart är uttrycket bättre sent än aldrig alltid passande när det gäller träning av olika slag men i det här fallet så tror jag vi har väldigt mycket att vinna på att arbeta med Signes spännningar i så ung ålder som möjligt.
Problemet då!!! Utbildningen kommer att kosta 25 000 sek.
Med tanke på att vi redan lagt ner alla våra sparade pengar på Signes (och även Hildas) sjukhuskostnader, med tanke på att vårt boende i Indien blev väldigt dyrt pga det långa uppehället, med tanke på att jag inte tagit ut någon lön sedan i somras, med tanke på att vi inte får varesig barnbidrag eller föräldrarpenning och inte minst med tanke på hur otroligt generösa våra föräldrar redan har varit så är 25 000 väldigt väldigt mycket pengar just nu........................................................

Kan bara hoppas att tingsrätten fattar ett beslut snart så att vi åtminstone kan få ut barnbidrag och föräldrarpenning.
ÅNGEST!!!!!
Känns förhoppningsvis bättre i morgon, men f-n vad drygt det är när det är pengar som styr!
Var bara tvungen att skriva av mig lite ;)

/M

Petô & annat!

Så här på lördagkvällen när tjejerna äntligen somnat i sina sängar så skall jag försöka sammanfatta de senaste veckorna.

I två veckor så har Signe tränat stenhårt. Det är Petô föreningen här i Västmanland som tre gånger per år tar hit konduktörer från Ungern. En konduktör har en fyraårig akademsik utbilding i så kallad konduktiv pedagogik, men inriktning mot neurologiska skador.
Första veckan träffade vi en konduktör som jag aldrig uppfattade namnet på. Hon var väldigt duktig, men också väldigt forcerande, vilket gjorde att Signe var ömsom glad ömsom ARG!! På torsdagen började hon med att kräkas redan hemma så det var verkligen ingen bra dag.. Kräkningarna fortsatte hela dagen och först framåt sextiden på kvällen fick hon behålla lite mat. Det gjorde att vi hoppade över träningen på fredagen, hon var helt enkelt för trött.
Den andra veckan har Signe tränat med Andrea. Andrea träffade Signe när vi var där på en första bedömning i Oktober. Hon fick då läsa igenom Signes journal från sjukhuset i Indien. Efter att ha tränat med en strålande glad Signe på måndagen fick vi utlåtandet: IT'S AMAZING!!! She has developed so much more than I could ever hope for!! Hon menade att när man träffar en liten bebis med Signes historik så kan man aldrig veta åt vilket håll det skall barka iväg åt. Likväl som Signe idag är en sprattlande, kämpande liten flicka så hade hon kunnat bli helt passiv i sina rörelser. Vi har också fått väldigt mycket beröm för att hon äter så pass bra som hon gör. De har sett mig mata med flaska flera gånger och vid ett par av gångerna har Signe gjort sitt vanliga mönster, dvs att hon tuggar och "grejar" med nappflaskan i flera minuter innan hon kommer igång och börjar suga. Andrea tror att det är hennes sätt att arbeta med tungan och "hitta rätt", och att hon måste få med sig hjärnan på att det är matdags innan hon kan börja äta. Förstår ni mig??
Nåväl, Signe har problem med sin bålstyrka och hon är rejält spastisk i sina armar. Det finns även en spacticitet i benen men den är mycket lättare att arbeta bort än överkroppen. Därmed så har träningen gått ut på uppmjukning och stretchning av ben, fötter och armar. Vi har tränat att hålla/greppa saker med båda armarna. Vi har kämpat med att Signe skall titta åt höger (vänster är klar favorit, speciellt när hon blir spänd i överkroppen). Vi har snurrat och snurrat och snurrat och så har vi krypit!!
Signe kämpar verkligen!! Hon blir arg när det är jobbigt, men hon är också väldigt nöjd när hon lyckas med sina uppgifter. Vi har fått lirka en del med träningen, men fattas väl bara annat i hennes ålder!!
Jag är väldigt nöjd med att vi har kämpat oss dit varje dag. Jag har mörkt stor skillnad på Signes rörlighet här hemma. Bland annat så har hon nu lärt sig att förflytta sig 180 grader i en cirkel. Alltså om jag lägger henne på rygg med huvudet mot väggen så efter en stund så ligger hon fortfarande på rygg men nu pekar istället fötterna mot väggen. Jag har faktiskt inte lyckats se exakt hur hon gör, men jag tror att hon lyfter sig med huvudet.. (svårt att förklara..)
Det tyder ju iaf på att hon har ett intresse av att röra sig och att hon har lärt sig ett sätt att kontrollera sin kropp för att kunna förändra läget. :)
Nu tränar vi varenda dag här hemma, varje liten stund på babygymet är värdefull!

Nästa vecka kommer glasögonen!! Är SÅ spänd på hur hon kommer att reagera på dem.

Istället för att sitta här och skriva i bloggen skulle jag ha varit iväg på bröllop!! Det är Henriks underbara kusin Anna som i kväll har gift sig med sin Martin. Bröllopet hålls i Kiruna... Vi hade faktiskt tänkt att vi båda skulle kunna komma iväg då mina föräldrar lovat att komma hit och ta hand om flickorna. Men eftersom Signe faktiskt inte är helt enkel när det gäller matningen (jag har sällan problem men hon kan vara riktig jobbig mot alla andra som försöker ;) ) och då både Hilda och Signe kan komma in i perioder då de helt enkelt inte accepterar någon annan än mig eller Henrik då de är ledsna så kände vi båda att jag nog skulle hålla mig hemma. Så tyvärr kunde jag inte närvara på kvällens festligheter. Henrik och hans familj är naturligtvis där och festar loss!!
Min goa mamma kom upp ändå så vi har det så mysigt så!!

Flickorna växer så det knakar och varje dag bjuder på nya kunskaper hos dem!
Förkylningarna fortsätter att gäcka oss..... Förstår inte att det inte skall släppa snart! Jodå, jag känner mig nog lite bättre idag än igår men attans vad snor ja måste ha i mitt huvud!
Flickorna snorar de också men det är värst på morgnarna, sen släpper det ganska bra.

Nej, nu ska jag ägna mig åt melodifestivalen innan sängen kallar! Är "själv" med flickorna i natt (mamma sover i rummet brevid så får väl kalla in henne om det skulle bli panik) så det gäller att ta tillvara sovtimmarna som blir! Hilda somnade redan vid sex idag då hon envist inte har velat sova på eftermiddagen, så det blir väl till att stiga upp vid fem med henne i morgon! ;)

Kram till alla läsare!
/M