Barn bortbytes....

Visst är det hemskt, men så kände jag faktiskt i natt.... Barn bortbytes mot en hel natts sömn......
Det är något knas med Signe och vi kan inte sätta fingret på vad det är. Det har pågått i över tre veckor nu. Vi har trott att det har haft å göra med den förkylning som drabbat henne men nu vette tusan...
Allt började med en vanlig förkylning, dock ingen feber. Men minsta hosta slutade med gråt. Efterhand så har det förvärrats med allt mer tårar och missnöje. Förra veckan fick jag nog då hon gråtit sig igenom en hel dag. Det slutade med att Henrik fick åka in till barnakuten med henne. Han åkte in vid åtta tiden och var hemma igen efter tre på natten, utan att ha fått någon klarhet! Det enda det besöket gav var att vi fick en flaska Xylokain Viskös utskrivet, alltså bedövningsmedel för den blåsan som dykt upp i munnen. Förkylningen har sakta gett med sig men Signe har fortsatt vara ovillig till mat, träning, lek, allt! Dessutom har hon jättesvårt att komma till ro på nätterna. För tre dagar sedan tog jag henne till vårdcentralen då jag sett att hon var jätteröd längst bak i halsen. Det visade sig att hjärtat hade mellan 10 och 15 blåsor i halsen.. Stackars plutten! Nåväl, ingen mer hjälp mer än rådet att varva ipren och alvedon tills det ger sig! Igår tyckte jag ändå att hon var lite piggare men icke! Henrik satt uppe med henne fram till kl ett i natt, då tog jag över och tror inte jag sovit ens tio minuter sedan dess.... Lilla lilla gumman har gråtit, gnällt och gråtit HELA NATTEN!
Nu slockna hon av total utmattning för en stund sedan så just nu passar jag också på att vila lite, men sedan tar vi oss nog in till barnakuten igen. Jag misstänker nämligen starkt att det är shunten som inte stämmer. Strax före "allt det här" började så var vi ju in till Karolinska och ställde upp shunten till max motstånd. Nu funderar jag på om det är så att lilla hjärtat har kraftig huvudvärk pga det.... Tyvärr kan inte Västerås inte ställa om shunten utan i så fall måste vi vidare till Karolinska.
VI MÅSTE FÅ HJÄLP IDAG!!!
(Nu vaknade Signe just till efter att bara ha sovit tjugo minuter....)
Hon vill inte längre äta och inte sova, hur gör man!

Självklart byter jag inte bort mitt hjärta MEN satan så trött jag är!

Tyvärr har det inneburit att det inte blivit någon petöträning den här veckan. Vi var dit i måndags och tisdags men det blev ingen bra träning eftersom hon var så ovillig..

Akuten nästa, sova får man göra när man dör!

/M

Ortoser högt och lågt!

Förra veckans behållning av alla möten slutade bla med beslut att Signe skall få otroser, dvs skenor till sina fötter. Dessa skall främst användas när hon skall upp och stå/gå.
I går var vi tillbaka på habiliteringen och fick träffa "hand-teamet" och även om läkaren tyckte att det fanns en positiv utveckling för Signe så kom man fram till att hon behöver handskenor på natten. Detta för att motverka att hon blir stel i fingrarna och inte vill öppna händerna. Idag öppnar hon händerna nästan helt, det är pekfingrarna som inte hänger på riktigt. Men det gäller att vara uppmärksam och mota Olle i grind.... :) Kommer nog fungera bra med skenorna, de skall ffa användas på natten.

Idag blir det simträning för liten. Sista gången för den här vändan men vår goa sjukgymnast har fixat så vi får en ny omgång direkt på. Som hon säger så har ju Signe börjat ta åt sig träningen allt mer nu på slutet så det vore snopet att sluta nu..

Hilda är tvärförkyld. Har suttit uppe med henne i soffan i ett par timmar i natt för att hostan var så besvärlig för henne. Det känns i armarna och nacken att man är aningen stel, så det blir skönt att få krypa ner i varma poolen om ett par timmar.

Det blir en lugn helg men tanke på Hildas förkylning. Håller tummarna att Signe kommer klara sig från samma elände.

Tills nästa gång!! <3

/M

Dagens ord!

Vi pratar om dig som "den fantastiska mamman".... De orden fick jag höra av Signes gulliga sjukgymnast under dagens hembesök! Oj, vad det värmde!! Har smålett åt det hela dagen idag! Tänk vad några snälla ord kan värma och lyfta en människa!

Jag ger mitt liv åt mina barn, och jag ser det som min livsuppgift att ge Signe de bästa förutsättningarna som bara är möjligt för henne! Jag lever för mina barn! Kärleken är obeskrivlig!

<3 <3 <3

Tack, alla ni på habiliteringen för att ni stöttar Signe på ett fantastiskt sätt!

Tack också till expediten på Ryns skor i Västerås (Erikslund) för att jag fick reklamera skorna utan problem trots att jag inte hade kvar kvittot!

/M

Snabbt inlägg..

En snabb uppdatering om vad veckan har bjudit på so far..


I måndags var jag med Signe på ortopedbedömning. Två ortopedläkare, en ortopedtekniker, hennes nerurolgläkare, vår sjukgymnast, ytterligare en sjukgymnast och vi! Många människor som skulle titta och känna men hon kändes förhållandevis fin i leder, höfter, knän osv och de trodde det fanns gott hopp om att hon skulle kunna använda sina ben i framtiden om bara "huvudet hänger med! (läs viljan..) :)
Igår for Signe och jag till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att besöka hennes doktor där. Västerås doktorer är ju lite fundersamma då Signes huvudomfång inte växer något alls...
Nåväl, det visade sig att shunten ställts tillbaka ett hack och inte längre stod på högsta motståndet. Så nu ställdes den återigen på högsta motståndet. Nu väntar vi tre månader och så får vi se om huvudet börjar växa lite.... Det är mycket väntan för den här lilla tösen. Förstår ju att det inte finns så mycket man kan göra åt huvudet just nu men man får ju hela tiden höra att vi får vänta och se och det känns som om det är det enda vi gör..... Vi väntar och ser.....

Idag har vi haft en ledig dag, så vi åkte till LEOS lekland som nyligen har öppnat på Hälla. Riktigt fint och fräscht måste jag säga! En eloge extra till dem eftersom Signe gick in gratis! :) Hilda älskar verkligen att få busa med barn i sin egen ålder! Det är så kul att se hur hon interagerar med andra barn! Riktigt duktig är hon om ni frågar mig! :)

I morgon blir det utprovning av hjälpmedel och på fredag sim! Sedan skall jag komma ihåg att jobba lite också endera dagen! :)

Har iaf tagit mig i kragen och skickat mail till alla utförare av avlösarservicen! Det gäller ju att komma igång nu! Bollen ligger ju hos oss så.....

Stoltast i stan är jag över min lilla Signe då hon helt plötsligt har fått superkrafter i sina armar! Från att aldrig ens visat intresse att hålla upp sig med armarna tar hon nu emot sig riktigt fint! Nu känns det som om att krypandet inte är alldeles för långt borta! :)

/M

Men jag glömde ju!!!

Herre gud!! Hur kan man glömma berätta!!

Hilda går nu för egen maskin!! Vingliga ben och många rump-fall, men med stor vilja och stolt som en tupp tar hon fler och fler steg för varje dag!!

Vet faktiskt inte vem som är stoltast; mamma, pappa, farmor eller mormor.... :)

/M

Weeiii & lite snor!!

De löpande utbetalningarna av barnbidraget fungerar!

Utbetalning av föräldrapenning fungerar!

Vi får fri avlastning från kommunen via LSS på 20 h/månad!!!

Borde få besked om vårdbidraget inom kort!

Borde få besked om dagisplats till Hilda inom kort!

Närståendeadoptionen kommer ett steg närmre sitt slut den här veckan i och med att kommunens individ och familjerätt har sitt månatliga möte där min ansökan skall tas upp!

Tjoho! Jag känner mig nästan normal! För en gångs skull har vi lite, lite flyt!

Tyvärr har flickorna haft en rejäl förkylning...  ...igen. Kändes som om de knappt hann bli friska från den förra... Men den här gången har det gått bättre för dem båda.
Ja, Hilda är nog den som drabbats hårdast då hon återigen fick öroninflammation och luftrörskatarr. Så antibiotika för hennes del, å hostmedicin!
Signe har klarat sig hyfsat. Hon har haft en dag/natt med feber, men annars är det mest en snorig näsa, rosslig hals och tung hosta.. Hon har klarat sig ifrån de största kaskadkräkningarna och fått behålla mesta maten. Aptiten har försvunnit igen så vi har kört med favoriten (banangröt!) flera gånger om dagen! :) Vad gör man inte! Vi hoppas på en ännu bättre dag imorgon!

Just ja, i morgon blir en spännande dag. Signe och jag skall besöka Harald Blomberg och få lära oss lite om reflexintegrering och rytmisk rörelseträning! Ska bli SÅ intressant! :) Mer info kommer!

Förra veckan var tuff och krävande. Själv i åtta dagar med två genomförkylda tvillingar! PHU!!!!!
Men vi fick faktiskt till bra rutiner som gjorde att både dagar och nätter flöt på ganska hyfsat! Största tacket till "farmor" som ställde upp till max!! Du är guld värd "farmor"!!

Helgen har spenderats i skåne för min och Hildas del, skulle bli överaskningsmöhippa för min kära syster. Tyvärr droppade flera av hennes vänner av i sista stund pga olika anledningar så det blev jag, min syster och vår älskade kusin som spenderade lördag eftermiddag på spa utanför Höganäs. EN underbar dag avslutades med middag hos våra underbara föräldrar. En go vän anslöt till middagen och gav oss lite mer energi! (Man blir som bekant lite slö av att slappna av :))
Hilda fick som sagt följa med. Hon har haft det helt underbart. Träffat sina kusiner och busat rejält med mormor och morfar! Inga problem där inte! :)

Signe fick vara kvar med Henrik. Nyttigt för mig(!), henne och inte minst för Henrik. Tyvärr så har hon varit sjuk med feber och förkylningen så det var inte alldeles enkelt för Henrik. Men han klarade det utmärkt ändå! Men jösses vad jag saknade henne! Har ju faktiskt inte varit ifrån henne en enda natt sedan hon föddes. Mitt hjärta!!!

Några skånebilder får avsluta dagens lilla inlägg!

Hilda på flyget!

Nyvaken tjej!

Hilda och mormor roar sig! (Vi har inget badkar hemma så det här uppskattas verkligen av vår lilla badnymf!)

Ny favoriträtt! Hilda skall TVUNGET smaka på min mat, och det här föll henne verkligen i smaken! Jag som trodde hon skulle vara nöjd med att plocka lite majs... :)

Mormor och morfar har roliga leksaker!

På promenad i skånska blåsten i mormors extravagn!

Lek med kusin Sebastian! <3

I väntan på flyget hem! Trött tjej efter händelserik helg!

Mycket Hilda blev det! <3 

Kram!! /M

Länge sedan nu..

Ja, nu är det väl verkligen dags att bjuda på ett nytt inlägg om vårt liv.
Ett liv som tycks rulla på som sig bör...

Vad har hänt sedan sist då??
Ja, vi har fått barnbidrag! :)
Henrik har börjat vara hemma två dagar i veckan med töserna, vilket både han och töserna älskar! :)
Å ja får chans att umgås med andra vuxna på jobbet och slipper dessutom ha konstant dåligt samvete över att "mina uppgifter" sköts för dåligt...

LSS-handläggaren tyckte inte att Signe hamnade inom ramen för LSS, vilket betyder att vi fortfarande kan få avlastning med stöd av Socialtjänstlagen, men då inom socialtjänstlagen och då med den "lilla skillnaden" att vi får betala 1700 kr/månad för 5h avlastning per vecka. Avlastningen innebär att någon kommer hem till oss och tar hand om Signe så att jag får chans att hinna med annat. Jag försökte då fint förklara att jag hellre då lägger samma pengar på att få städhjälp varannan vecka eller liknande... LSS-handläggaren förstod inte hur jag tänkte........
Kuratorn blev dessutom mkt upprörd då hon hörde beslutet så hon har tagit tag i det och nu får vi se vad som händer!
Handläggaren på försäkringskassan gjorde mig riktigt glad häromdagen när vi fick ett förhandsbesked. Vi får (troligtvis) helt vårdbidrag för Signe, vilket innebär en välkommen extra inkomst per månad!
Lite flyt för en gång skull!!

Annars så rullar det på. Signe gör små framsteg och är i allmänhet en glad tjej. Ny ep-medicin har gjort att anfallen blivit några fler, men aptiten har ökat rejält, vilket har fått till följd att hon har fått lite magknip.. Känns som om det börjar ge sig nu men jag har behövt ge henne Resulax i två dagar nu för att hon skall kunna bajsa. Känner dock att det är ett friskhetstecken att avföringen blir lite hårdare än den varit tidigare.
Samtal med hennes neurolog igår utmynnade i en höjning av medicinen och nya blodprov om två veckor.

Hilda har fått ett hiskeligt humör. Hon är en riktigt bestämd (och högljud) dam. Hon har en enorm vilja och hon ser till att få sin vilja fram! Men SÅ underbar! Go och glad och aldrig långt till ett leende!

Valparna växer och börjar bli riktigt huliganer! Hilda älskar att busa kring dem och hon är bestämd och puttar undan dem om de blir allt för dryga!

Henrik har flytt landet och är i England en vecka. Så just nu har jag det lite jobbigt. Dagarna går finfint (har otrolig hjälp av svärmor) men kvällarna och nätterna börjar bli lite tuffa. Än så länge har det gått fint men det känns i kroppen att jag inte längre är utsövd.

Hösten har gjort sitt intåg och jag HATAR det som komma skall. Först en blöt, regning, blåsig och skitig höst, innan den hemska kylan kommer krypandes. Mörkret kommer allt tidigare på kvällarna och redan nu känns det som att dagarna börjar bli kortare. Kanske är det för att energin blir mindre?

Efter undersökningen jag gjorde nere i Malmö i somras så har resultaten kommit, ser bra ut på allt, utom just D-vitamin!! Så nu knaprar jag D-vitamin för fullt. Har läst om flera som faktiskt fått mycket bättre immunförsvar av just D-vitamin. Tjejerna skall ju ha sina D-droppar tills de blir två år, vilket dem får. Ger faktiskt dubbel dos till dem!! 

Det händer massor hela tiden känns det som, ändå vet jag knappt vad jag skall skriva! Hur kan man få ner alla små vardagshändelser på pränt? Kanske är det ett uttröttat huvud som inte riktigt kan komma ihåg alla små saker som inträffar?!

Jag ser istället till att ge er lite fina bilder att mysa till!

Kram M

Far och dotter på jobbet!

Signe tränar sittande!

Trött Signe efter veckans bad

En av bus-hildas favoritplatser!

Mer träning, här på hästryggen

Även Hilda skall naturligtvis lära sig att trivas på hästryggen!

Klappa fiiiiinnnnntt!!

Hilda med grannkompisen Fanny

En glad tjej!

Hilda bland sina favoritdjur - vov vov!

Tja, vad säger man! Kan man klättra i något så gör man ju det!

Signe älskar verkligen att åka bil nu!

Haha, inte så vacker bild kanske men en seg morgon hos oss kan se ut så här, båda tjejerna framför teletubbies på tv!

Hilda på restaurang med Farmor och Mamma

Mmmm....

Tills nästa gång! KRAM