Up and downs..

Ja, som rubriken säger så är ju livet inte en rak linje utan det går lite/mycket uppför i långa perioder men sen får man lite skjuts nerför och allt känns lite lättare ett tag!
Just nu rullar allt på, och vi har fått en del positiva upplevelser med oss i bagaget.

För ett par veckor sedan åkte vi till Kolmården och Vildmarkshotellet. De hade Bamse-weeken i samband med att nya Bamse filmen hade premiär. Med en Bamsetokig tvååring i familjen så ville vi inte missa chansen att låta henne få träffa Bamse en gång till (Hilda träffade ju Bamse när vi var på semester på Mallorca och det kan hon fortfarande prata om!)..
Sagt å gjort, vi tog med oss farmor och farfar och for "hem till Bamse" som vi sa till Hilda.. Redan i foajén träffade hon Vargen, och sen kom Lille-Skutt, å Skalman och till sist även Bamse! Lyckan var total! :)
På kvällen var det visning av Bamsefilmen uppe i Delfinariet! Ca 7-800 människor tittar på Bamse (som för övrigt var riktgt bra) och Signe tittar på Babblarna! Ja, hon sneglade på Bamsefilmen lite då och då, men jag tror att avståndet till filmen var för långt för att hon skulle klara hålla fokus på den. Men hon var så nid ändå! :) Hilda satt som förtrollad under hela filmen.
Sen var det dags för middag och vi fick möjlighet att sitta ner med våra vänner Mats & Katarina. Efter ett par timmar och väldigt trötta tjejer fick vi bryta upp för att få töserna i säng. Tror nog att Henrik hade kunnat sitta kvar i timmar och prata men nu fick han hjälpa mig med tjejerna istället. Jo, just det det var ju Bamsedisco i källaren under kvällen. Farmor och jag var ner en sväng med flickorna och det var så härlig stämning där, men vi blev snabbt trötta och drog oss tillbaka efter ett par låtar.
Dagen efter så fick vi möjlighet att röra oss fritt i djurparken. Vi fick se Delfinförevisningen Life och vi hängde på en del guidningar i parken. Alltid intressant att se hur de lägger upp sina förevisningar.
Summan av helgen var att det var väldigt lyckat! Hilda var salig och ville inte åka hem.. Hon fick en jättefin Bamse t-shirt och den vill hon ha varenda dag!

Bamse fanns överallt!

Bamsefilmen i Delfinariet (därav spegelbilden)

Signe kollar in Babblarna i mörkret..

Nöjd tjej har fått t-shirt och Bamse & Lille-Skutt! <3

Åh, kram Lille-Skutt!

Åh, kram Bamse!

Bamsefilmerna snurrade i lilla barnbiografen hela kvällen..

Åh Lille-Skutt mötte upp vid lunchen!

En helg som gav mig massor av energi! Lycka var det också att se att det gick väldigt enkelt och bra att ta med oss Signe. Inte ett gnäll eller pip från henne på hela helgen. Är man förberedd så fungerar det riktigt bra att ta med henne. 

<3 <3 <3

Veckan efter kom ett efterlängtat och överraskande positivt beslut. Vi har lämnat in en ansökan om att få assistanshjälp till Signe, och därefter haft möte med både assistansbolag och försäkringskassan. Vi ansökte om 68 h/vecka och jag tänkte i min enfald att vi får vara nöjda om vi får loss 40-50 h/v. 

Gissa hur mycket vi fick!!??!! 71,5 h/v!!!

Det innebär att vi kan i princip ha en assistent vid hennes sida nästan all vaken tid, förutom dagis!

LYCKA!!!! 

Nu har vi inte bestämt helt hur vi lägger upp det framöver men min tanke är att ha PA (personlig assistent) lörd/sönd/månd när jag oftast är hemma själv med flickorna, samt två kvällar i veckan. 

Lite beroende på hur man lägger upp schemat så behöver vi finna två-fyra personer som vill komma och jobba med Signe. Det blir inte fråga om en heltidstjänst (eftersom man sällan vill jobba varje helg), utan flera deltidstjänster.

Fram tills vi har löst det med externa assistenter så kommer jag och Henrik att kunna ta en del timmar själva. 

På Kungsbyn så rullar det på. Vi har fått tag på en jättefin Linderödsgalt till våra Suggor. Vi har fått ett fantastiskt erbjudande om att få köpa fyra alpackor, vilket vi tackat JA till. Ormarna fortsätter att öka i antalet (Henrik lusläser annonser varenda kväll..) till Henriks och Hildas stora förtjusning.. 

Och det byggs för fullt nere på Kungsbyn! 

KUL att de rör på sig och händer grejer!

Dock inser vi att vi måste börja leta efter en eller flera sponsorer! Tror vi skulle kunna göra en jättehäftig grej med rätt sponsor i ryggen! 

Signe har börjat simma igen och hon är helt tokig! Vi skall ju ha en del avslappnande övningar men hon sprallar och busar istället! Själv skrattar jag mest åt henne för det är så härligt å se henne när hon sprallar med hela kroppen och skrattar högt för sig själv. Hon kan inte sluta le när hon är i vattnet! 

LYCKA IGEN!

Fick tips om att Vallmobaden i Kolbäck hade en varm bassäng så jag tog med mig farmor och farfar dit i tordags efter dagis och va kul vi hade. Hilda var jätteglad och farfar kunde busa massor med henne i vattnet utan att det blev för tungt. 

Hade besök med hennes logoped förra veckan och när hon fick se hur duktig och framförallt intresserad hon är av "sin" iPad så skulle hon undersöka möjligheten för Signe att få en egen iPad utskriven som hjälpmedel, främst för att komma igång med kommunikationen med henne! 

Och så skulle hon undersöka om vi kan få komma till Folke Bernadotte hemmet i Uppsala senare i sommar/tidig höst. Där arbetar man i team och man bor där i en/två veckor och får hjälp med framförallt ätandet. Något som jag verkligen skulle vilja komma vidare med när det gäller Signe så är det hennes munmotorik! 

Medvind och lite mer LYCKA! 

Dessvärre så har jag inte kunnat ta mig ner till Skåne som tänkt. Har varit på väg flera gånger men inte kommit iväg av olika anledningar. Saknar alla syskon och föräldrar. Men snart så hoppas jag kunna ta en tur.. 

<3 /M

Nytt år..

Nytt år, nya möjligheter
Eller ska jag vara pessimistisk (realistisk?) och skriva nytt år, nya svårigheter, nya prövningar, nya motgångar…. Ja efter de sista åren så börjar de kännas i kroppen att man blivit äldre och att motgångarna som jag och min man stött på tar kraft och energi av en.
Just nu är det tungt. Flickorna har varit hemma från dagis över hela jul och nyårshelgen och jag vill göra så mycket med dem. Men jag kommer ingenstans.. Jag kan inte ens åka in och handla med flickorna.. Varför då tänker ni, jo för att Signe för det första hatar att åka vagn om det går för långsamt och om jag har henne i vagn å ska samtidigt ha koll på fröken Hilda så finns det definitivt inte tid eller möjlighet att försöka styra en kundvagn eller än mindre fylla den med varor. Nä, minsta lilla syssla måste planeras och styras i detalj. Vissa dagar är jag så otroligt tacksam att vi har "farmor och farfar" på samma gård. Vad skulle vi göra utan er?! Ni räddar oss gång på gång.. Ni ger så mycket av er själva till flickorna och det är jag er mycket tacksam för! Är också tacksam över "moster" som hjälper oss med kort varsel. Tack snälla ni! <3
Men fortfarande så är jag trött, uppgiven och lite ledsen över min situation. Jag känner mig knappt delaktig i mitt eget liv utan jag måste hela tiden fixa och trixa. Lever inte riktigt mitt liv, utan flickornas liv. Jag får sällan tid att tänka på mig själv längre.
Min man kämpar på bra med barnen när han är hemma, men ändå är jag förlamad av trötthet just nu.
Tröttheten är värst, den ger mig spänningar i kroppen och huvudvärk. För att bota huvudvärken tar jag tabletter, tabletterna slår ut magen, ond och missnöjd mage gör att jag inte får behålla näringen i kroppen vilket gör mig trött.. Here we go again….  Jag har svårt att bryta cirkeln just nu..

Ett steg i rätt riktning är dock att vi beslutat att lägga om kosten. Från och med nu (eller egentligen så började vi redan i mellandagarna..) så försöker vi undvika gluten i all mat vi lagar, vi tänker mer åt LCHF hållet, undviker hög-kolhydrats kost och äter mer fett och låg-kolhydratskost. Ut med chips och godis, bort med kakor och socker. Ingen av oss behöver gå ner i vikt, men vi behöver må bättre. Vi behöver finna styrkan i våra kroppar igen och vi behöver hålla oss friska. Jag tror att kosten är avgörande för vårt välbefinnande och jag tror att vi är på rätt spår just nu. Dessutom är jag övertygad om att barnen mår bra av så lite gluten som möjligt.

Har även börjat snegla på vad citronsyran ställer till det för oss.. Men där har jag inte läst på tillräckligt än..

Hilda har börjat med att vägra sova. Hon går upp i varv på kvällarna och vägrar ta välling, vägrar napp osv. Vill inte sova skriker hon… Vi har provat allt men det slutar med tårar från Hilda och uppgivenhet från vår sida. MEN i kväll bytte vi taktik helt. Vi lät henne vara uppe, vi pratade inte om att sova alls, vi erbjöd inte napp och snuttefilt utan la bara fram de på bordet. Sen satte vi oss i soffan och tittade på tv'n. Man såg att hon blev väldigt fundersam och hon började dra fram leksaker och böcker. Men efter ca 20 minuter så kom hon och kröp upp i min famn och strax därefter sov hon. Underbart, inte en tår, inte ett skrik, inte ett gnäll!
Så ny taktik för att få fröken i säng med start idag!
Ett plus är dock att hon älskar att sova i sitt rum, det är just bara insomnandet som är problematiskt.

Signe mår fortsatt bra. Hon skrattar och är med hela dagarna. Hon älskar att få stå med sin iPad och jag tycker vi är duktiga med att träna henne i ståstöd och gåstol. Önskar naturligtvis att jag hade orkat och haft tid att träna henne ännu mer, men just nu är jag nöjd med de övningar vi faktiskt gör!
Hon mår verkligen mycket bättre på acetylcystien och koksalt. Samt att vi har ökat Keppran ytterligare. Hon är en genuint glad tjej och när hon är ledsen då vet man att något verkligen är fel eller gör ont. Hon trivs här hemma och hon vill ha sina rutiner. Hon somnar oftast efter 15-20 minuter med buffingar i sängen på lunchen och på kvällen somnar hon i barnvagnen.
Hon är så go, vårt lilla hjärta!

Nästa vecka kör vardagen igång igen och för vår del så innebär det visserligen dagis men också läkarbesök, hab-plan och igångsättning av simträningen för Signe. Å så massa jobb på det förstås.
Jag roade mig med att räkna hur många besök vi haft gällande Signe under förra året (läkarbesök, sjukgymnast, simning, kurs i AKK, logoped, utprovning av hjälpmedel, röntgen, blodprov, gjuta skenor, petöträning osv osv….) Under 2013 hade vi 135 (!!!) besök av olika slag! Under oktober så hade vi hela 20 besök på 22 arbetsdagar! Galet!! Vissa dagar var det upp till tre olika saker! Å visst, allt är inte tvunget men skulle inte DU vilja ge ditt barn de bästa förutsättningarna? Om det inte vore för att vi kämpar för henne så är jag säker på att hon skulle må mycket sämre än vad hon faktiskt gör idag.
Dock inte lätt att kunna tro att man någonsin skall kunna arbeta heltid igen..
Fast nu är ju assistansen nära, hur jag än känner för att släppa in någon eller några i vårt hus så kan jag ändå längta efter ett par extra händer. Ett par händer och ett par ben till Signe. Helt plötsligt kommer en annan värld att uppenbara sig, världen utanför! Världen som man kan besöka utan att hela hela hela tiden tänka på hur vi gör med Signe. Världen där det hela tiden kommer att finnas någon för henne! Nu hoppas jag dels att vi får de timmar vi ansökt om (vilket vi säkert inte får men då kastar vi väl in en ny ansökan bums då!) och att vi dessutom hittar riktiga guldkorn som passar in hos oss och som kan ge Signe ännu bättre förutsättningar att utvecklas! Åh som jag längtar!!

Trodde jag skulle skriva ett kort inlägg men det blev viss rätt långt.

Tack till familjen för att jag fick ta mig en ridtur på älskade hästen idag! Åh vad jag njuter och hämtar energi på hästryggen! <3

Kram M