Har väl egentligen inte hänt så mycket på sistone, men ska ändå försöka sammanfatta lite av allt möjligt..
Signes provsvar har kommit. Vi börjar med Epilepsin. Under EEG't som togs och som varade i ca 20-25 minuter fick hon 5 tydliga anfall på mellan 5 till 30 sekunder. Pluttan! Skiten ligger och lurpassar.. En hemsk, hemsk sjukdom och just nu kan vi bara be till gudarna att den håller sig i schack ett bra tag till!
Hennes Hb är aningen bättre men järnnivåerna är fortsatt låga. Nu ska vi ta och samla in bajsprov för att se om det läcker blod i tarmen. Om inte så har vi i alla fall uteslutit det och får då leta vidare på andra anledningar till att hennes värden är så dåliga.
Jag har börjat fundera på om det hör ihop med hennes dåliga kärlväggar.. Föresten så har det börjat pratats om att sätta in en port-a-cath på henne. Vi får se vad som händer framöver!
Vidare så har nätterna fungerat hyfsat under en/två veckor. Vi sover okej, med endast mindre uppvaktningar då vi vänder henne 3-4 ggr/natt. Oftast ett toabesök också och ibland tar de nån enstaka timme att få henne att somna om, men överlag så känns det okej. (Man törs knappt skriva de för de kan ju vända närsom..)
Hon är på sprudlande humör på dagarna! Hennes mage har börjat fungera ganska normalt, dvs hon har inte så himla mycket diarré längre utan avföringen är allt mer åt det fasta hållet. Det gör att hon har lite svårare att få det ur sig, men så länge vi hjälper henne med resulax så går det bra. Förhoppningsvis kan hon börja tillgodogöra sig näringen bättre när maten inte rinner rakt igenom, så har vi riktigt tur så börjar nog snart vågen ticka uppåt igen.. Hon har nu legat still på vikten i nästan ett halvår.. Svårt att få i henne tillräckligt med energi, när kroppen gör av med så otroligt mycket mer än hos en frisk människa (man pratar om 4 ggr mer) eftersom hon har sin spactisitet. Kräkningarna fortsätter dock att komma. Vi märker att hon har svårt för plötsliga lukter. Snabba miljöförändringar, som att gå in i ett hus, eller en trappuppgång, eller förbi en parfymaffär, eller in på en offentlig toalett och miljontals andra ställen och lukter..
Nåväl.. Signe är snorig. Hilda är hostig och ligger just nu nerbäddad. Om en vecka ska vi till Mallorca så nu jäklar måste de bli friska fort!
Själv kämpar jag på med min axel som inte vill ge med sig och en envis huvudvärk som återkommer nästan veranda kväll. Känns som om det blivit något generalfel i nacken på mig. Jag hoppas få loss lite tid i veckan att försöka komma till en kiropraktor eller naprapat. Blir så trött på min egen kropp när den sviker, men å andra sidan så kan jag inte ställa några krav eftersom jag inte tränar nått... Önskar så att jag kunde frisätta lite mer tid till mig själv snart..
På tal om tid så har jag haft möte med nya assistansbolaget och inte bara hittade vi uppenbara fel som det gamla bolaget gjort (vilket gjort att vi förlorat ca 30 timmar i månaden!!!!! I över ett och ett halvt år..) utan de låter väldigt övertygade om att vi borde få dygnetrunt assistans inom kort. De håller just nu på att skriva ihop en ansökan och jag väntar på ett nytt läkarintyg. Håll tummarna! Jag har lagt ut lite trådar och helt plötsligt känns det som om det kan lösa sig med personal dessutom! :)
Vi har även varit och besökt ett korttidsboende där det kan bli aktuellt för Signe att bo korta vistelser framöver. Både Henrik och jag blev väldigt varma om hjärtat när vi var där. Ett fint litet boende med plats för fyra barn, jättehärlig personal och fina lokaler. Människor som arbetar med funktionshindrade barn hela dagarna och har gjort så i större delen av sina yrkesverksamma liv. Det kändes faktiskt väldigt hoppfullt. Inget är bestämt ännu, vi har inte ens fått något beslut på om vi får några dygn per månad beviljat men vi får se vad framtiden har ett erbjuda oss.
Hilda har börjat på både ridskola och simskola. Ridskolan är halvkul, hon uppskattar inte att lära sig att svänga, göra balansövningar osv.. Hon vill springa fort! Nåja, vi kämpar på ett tag så får vi nog det att bli kul de me!
Simskolan är rolig, men tyvärr har hon hamnat i en grupp med 7 killar. Det är väldigt stojigt och hon blir utanför i lekarna. Men själva badet och simträningen gillar hon.
Idag är det lördag och Signe har sovit hos sin assistent sedan igår, och hon blir kvar där tills imorgon. Världens gulligaste assistent som offrar så mycket för vår familjs skull! Det blev en heldag på jobbet för oss och det slutade med att vi byggt om större delen av souvenirbutiken innan de var dags att gå hem.
Nu är det vila i soffan som gäller!
/M
Signes provsvar har kommit. Vi börjar med Epilepsin. Under EEG't som togs och som varade i ca 20-25 minuter fick hon 5 tydliga anfall på mellan 5 till 30 sekunder. Pluttan! Skiten ligger och lurpassar.. En hemsk, hemsk sjukdom och just nu kan vi bara be till gudarna att den håller sig i schack ett bra tag till!
Hennes Hb är aningen bättre men järnnivåerna är fortsatt låga. Nu ska vi ta och samla in bajsprov för att se om det läcker blod i tarmen. Om inte så har vi i alla fall uteslutit det och får då leta vidare på andra anledningar till att hennes värden är så dåliga.
Jag har börjat fundera på om det hör ihop med hennes dåliga kärlväggar.. Föresten så har det börjat pratats om att sätta in en port-a-cath på henne. Vi får se vad som händer framöver!
Vidare så har nätterna fungerat hyfsat under en/två veckor. Vi sover okej, med endast mindre uppvaktningar då vi vänder henne 3-4 ggr/natt. Oftast ett toabesök också och ibland tar de nån enstaka timme att få henne att somna om, men överlag så känns det okej. (Man törs knappt skriva de för de kan ju vända närsom..)
Hon är på sprudlande humör på dagarna! Hennes mage har börjat fungera ganska normalt, dvs hon har inte så himla mycket diarré längre utan avföringen är allt mer åt det fasta hållet. Det gör att hon har lite svårare att få det ur sig, men så länge vi hjälper henne med resulax så går det bra. Förhoppningsvis kan hon börja tillgodogöra sig näringen bättre när maten inte rinner rakt igenom, så har vi riktigt tur så börjar nog snart vågen ticka uppåt igen.. Hon har nu legat still på vikten i nästan ett halvår.. Svårt att få i henne tillräckligt med energi, när kroppen gör av med så otroligt mycket mer än hos en frisk människa (man pratar om 4 ggr mer) eftersom hon har sin spactisitet. Kräkningarna fortsätter dock att komma. Vi märker att hon har svårt för plötsliga lukter. Snabba miljöförändringar, som att gå in i ett hus, eller en trappuppgång, eller förbi en parfymaffär, eller in på en offentlig toalett och miljontals andra ställen och lukter..
Nåväl.. Signe är snorig. Hilda är hostig och ligger just nu nerbäddad. Om en vecka ska vi till Mallorca så nu jäklar måste de bli friska fort!
Själv kämpar jag på med min axel som inte vill ge med sig och en envis huvudvärk som återkommer nästan veranda kväll. Känns som om det blivit något generalfel i nacken på mig. Jag hoppas få loss lite tid i veckan att försöka komma till en kiropraktor eller naprapat. Blir så trött på min egen kropp när den sviker, men å andra sidan så kan jag inte ställa några krav eftersom jag inte tränar nått... Önskar så att jag kunde frisätta lite mer tid till mig själv snart..
På tal om tid så har jag haft möte med nya assistansbolaget och inte bara hittade vi uppenbara fel som det gamla bolaget gjort (vilket gjort att vi förlorat ca 30 timmar i månaden!!!!! I över ett och ett halvt år..) utan de låter väldigt övertygade om att vi borde få dygnetrunt assistans inom kort. De håller just nu på att skriva ihop en ansökan och jag väntar på ett nytt läkarintyg. Håll tummarna! Jag har lagt ut lite trådar och helt plötsligt känns det som om det kan lösa sig med personal dessutom! :)
Vi har även varit och besökt ett korttidsboende där det kan bli aktuellt för Signe att bo korta vistelser framöver. Både Henrik och jag blev väldigt varma om hjärtat när vi var där. Ett fint litet boende med plats för fyra barn, jättehärlig personal och fina lokaler. Människor som arbetar med funktionshindrade barn hela dagarna och har gjort så i större delen av sina yrkesverksamma liv. Det kändes faktiskt väldigt hoppfullt. Inget är bestämt ännu, vi har inte ens fått något beslut på om vi får några dygn per månad beviljat men vi får se vad framtiden har ett erbjuda oss.
Hilda har börjat på både ridskola och simskola. Ridskolan är halvkul, hon uppskattar inte att lära sig att svänga, göra balansövningar osv.. Hon vill springa fort! Nåja, vi kämpar på ett tag så får vi nog det att bli kul de me!
Simskolan är rolig, men tyvärr har hon hamnat i en grupp med 7 killar. Det är väldigt stojigt och hon blir utanför i lekarna. Men själva badet och simträningen gillar hon.
Idag är det lördag och Signe har sovit hos sin assistent sedan igår, och hon blir kvar där tills imorgon. Världens gulligaste assistent som offrar så mycket för vår familjs skull! Det blev en heldag på jobbet för oss och det slutade med att vi byggt om större delen av souvenirbutiken innan de var dags att gå hem.
Nu är det vila i soffan som gäller!
/M
