I förra inlägget vara jag så glad att vi varit friska ett tag! Men sen kom vårens förkylningar ifatt oss..
Vi har visserligen varit förkylda till och från under vintern men den sista förkylningen höll på att knäcka oss (läs Signe) alldeles..
Återigen gav förkylningen henne förstoppning och besöket till barnakuten blev ett måste. Vi var där förra onsdagen och då fick fröken ett klyx för att kunna bajsa och det togs en del prover. Vi blev hemskickade igen, trots att det inte hade kommit något bajs. Om natten mot torsdagen var jobbig så var natten mot fredagen förskräcklig.. Fredag morgon (då var vi utan sömn i tre dygn..) drog jag åter till barnakuten och ny prover togs. Nytt klyx och inläggning. Sänkan var förhöjd och penicillin sattes in. Misstänkt lunginflammation då de tyckte att de hörde ett ljud på höger lunga, men röntgenbilderna som togs var fina. Däremot visade UL och råg över buken att det var fullt av gas. Under fredag kväll och natt så lyckades fröken få ut sig massor av gaser och på lördagen började det komma lite avföring.. Sakta men säkert blev hon piggare för varje dag och på måndagen fick vi komma hem. Det jobbigaste av allt var dock att smärtan i magen gav henne någon form av kramp, ofrivilliga rörelser som påminner om "nyföddhetsreflexen", "ANT-reflexen", "Moro-reflexen" (kärt barn har många namn..). Hon fastnar i rörelsen med armarna spretandes utåt och benen framåt. Otroligt vilken kraft den lilla sjuka kroppen kan åstadkomma. Lördagkväll fick hon kramplösande för att överhuvudtaget kunna slappna av och somna. Både jag och hennes neurolog (som turligt nog hade jouren under helgen) var rädda för att det var ep som förvärrats, men ett akut eeg på måndagen visade att hennes ep såg riktigt bra ut. Faktiskt bättre än på länge..
På måndagen fick hon komma hem och efter några dagar hemma så har hon faktiskt varit tillräckligt pigg för två dagar på dagis.
Det tråkiga var bara att Hilda fick världens magsjuka i tisdags.. Stackars liten va hon spydde.. Varje timme var vi upp och bytte handduk under henne, hela natten.... Sen tog de tid för henne att återhämta sig så hon har varit hemma hela veckan. Tack gode gud för farmor Ulla som hjälpt oss med henne! <3
Nu är vi i alla fall så friska som man nog kan bli. Nu hoppas jag att vi kan få vara friska längeeeeeee så att Signe kan gå upp lite i vikt igen och vi kommer ifatt allt på jobbet..
Signe hade redan innan den sista vändan tappat lite i vikt och nu lär det vara ännu värre.. Törs knappt gissa vad hon väger nu men hon är säkerligen under tio kilo igen.. Nu har vi dock fått lite extra pulver från dietisten för att berika upp hennes mat ytterligare.
Det stora problemet för oss (och inte minst för Signe) har ju varit att hon kräkts i tid och otid. Nu fick vi dock rådet av hennes gastroläkare att dubbla dosen med Nexium som är för reflexen (jmf sura uppstötningar). Hon har efter den höjningen blivit nästan helt kräkfri. Vilket ju i sig betyder att hon har en hel del besvär med reflexen och jag läste någonstans att det kan göra lika ont som vid en hjärtattack... Kan inte påstå att jag upplevt att hon har ont av det men ändå... ...Pluttan!
Signe har fått prova ut en rullstol och om vi har tur så kommer den i veckan. Jag hoppas hoppas hoppas att vi kan få henne att förstå att hon kan åstadkomma en rörelse och en förflyttning själv med sina egna händer om hon bara vill och försöker! Jag inser och tror väl inte att hon kommer flyga omkring alldeles själv i huset men bara hon kan försöka så att man ser om hon vill flytta sig. Kanske kan hon ta sig i riktning mot ex tv'n för att visa att hon vill titta på den.
Hon har även fått ut en iPad från Hab och nu håller vi på att ta kort på henne, både hemma och på dagis. När vi har gott om kort så kommer vi börja kommunicera med henne genom korten. Genom att lägga två bilder bredvid varandra så kan hon få välja vad hon vill göra. Ett tungt jobb som ligger framför oss men det bara måste fungera!
Om precis en vecka så fyller flickorna tre år! Det är alldeles fantastiskt att det har gått hela tre år sedan vi var nere i Indien. Jag minns fortfarande vissa stunder så otroligt tydligt. Man har svårt att tänka sig att om ytterligare tre år, dvs lika lång tid till så ska de börja skolan! (förskoleklass, men ändå!!)
Det har kommit lite frågor på vad flickorna önskar sig och det är alltid lika svårt.. Dock har jag nu bestämt mig för att öppna ett konto till Signe där vem som helst kan sätta in pengar! :)
Jag behöver nämligen få ihop ca 25 000 kr till henne för att ha råd att köpa elektrodressen, även kallad Mollii, till henne. Det känns inte helt självklart att "be andra om pengar", men så här när de fyller så tar jag hellre emot en pyttelitenslant till henne än en leksak som hon inte uppskattar.
Nåväl, kontot har jag öppnat men jag har inte fått kontonumret ännu. Misstänker att jag får det nästkommande vardag! Lovar att uppdatera bloggen med kontonumret om det är någon som känner sig manad...
Signes spactisitet har blivit sämre sista halvåret och ortopederna börjar planera för botoxbehandling i höst i hennes vader. Nytt beslut skall tas i Oktober. Vi tragglar på med skenor, massage och stretching här hemma men det räcker inte hela vägen..
Mollii arbetar inte helt olikt en tens-apparat, men istället för att träna en specifik muskel så arbetar man här på antagonisten till den spastiska (spända) muskeln. Man lägger en liten svag spänning på antagonisten och kan på så sätt lura hjärnan till att slappna av den spastiska muskeln. Många barn, ungdomar och vuxna beskriver hur skön känsla det är när man använder dräkten regelbundet. Många är det också som klarat sig ifrån Botox-behandlingar genom att använda Molliin.
Botax är ett nervgift som man lägger i de muskler som man vill få att slappna av, man bedövar dem helt enkelt. En behandling (som sker under lätt narkos, vilket bara det är något jag vill undvika eftersom hon är extremt svårstucken) som håller ca 3 månader, sedan måste man göra om proceduren.. Läs gärna mer på www.inerventions.se
Nä, ut i det vackra soliga vädret och busa lite med Hilda medan Signe sover en stund till..
/Maria
Vi har visserligen varit förkylda till och från under vintern men den sista förkylningen höll på att knäcka oss (läs Signe) alldeles..
Återigen gav förkylningen henne förstoppning och besöket till barnakuten blev ett måste. Vi var där förra onsdagen och då fick fröken ett klyx för att kunna bajsa och det togs en del prover. Vi blev hemskickade igen, trots att det inte hade kommit något bajs. Om natten mot torsdagen var jobbig så var natten mot fredagen förskräcklig.. Fredag morgon (då var vi utan sömn i tre dygn..) drog jag åter till barnakuten och ny prover togs. Nytt klyx och inläggning. Sänkan var förhöjd och penicillin sattes in. Misstänkt lunginflammation då de tyckte att de hörde ett ljud på höger lunga, men röntgenbilderna som togs var fina. Däremot visade UL och råg över buken att det var fullt av gas. Under fredag kväll och natt så lyckades fröken få ut sig massor av gaser och på lördagen började det komma lite avföring.. Sakta men säkert blev hon piggare för varje dag och på måndagen fick vi komma hem. Det jobbigaste av allt var dock att smärtan i magen gav henne någon form av kramp, ofrivilliga rörelser som påminner om "nyföddhetsreflexen", "ANT-reflexen", "Moro-reflexen" (kärt barn har många namn..). Hon fastnar i rörelsen med armarna spretandes utåt och benen framåt. Otroligt vilken kraft den lilla sjuka kroppen kan åstadkomma. Lördagkväll fick hon kramplösande för att överhuvudtaget kunna slappna av och somna. Både jag och hennes neurolog (som turligt nog hade jouren under helgen) var rädda för att det var ep som förvärrats, men ett akut eeg på måndagen visade att hennes ep såg riktigt bra ut. Faktiskt bättre än på länge..
På måndagen fick hon komma hem och efter några dagar hemma så har hon faktiskt varit tillräckligt pigg för två dagar på dagis.
Det tråkiga var bara att Hilda fick världens magsjuka i tisdags.. Stackars liten va hon spydde.. Varje timme var vi upp och bytte handduk under henne, hela natten.... Sen tog de tid för henne att återhämta sig så hon har varit hemma hela veckan. Tack gode gud för farmor Ulla som hjälpt oss med henne! <3
Nu är vi i alla fall så friska som man nog kan bli. Nu hoppas jag att vi kan få vara friska längeeeeeee så att Signe kan gå upp lite i vikt igen och vi kommer ifatt allt på jobbet..
Signe hade redan innan den sista vändan tappat lite i vikt och nu lär det vara ännu värre.. Törs knappt gissa vad hon väger nu men hon är säkerligen under tio kilo igen.. Nu har vi dock fått lite extra pulver från dietisten för att berika upp hennes mat ytterligare.
Det stora problemet för oss (och inte minst för Signe) har ju varit att hon kräkts i tid och otid. Nu fick vi dock rådet av hennes gastroläkare att dubbla dosen med Nexium som är för reflexen (jmf sura uppstötningar). Hon har efter den höjningen blivit nästan helt kräkfri. Vilket ju i sig betyder att hon har en hel del besvär med reflexen och jag läste någonstans att det kan göra lika ont som vid en hjärtattack... Kan inte påstå att jag upplevt att hon har ont av det men ändå... ...Pluttan!
Signe har fått prova ut en rullstol och om vi har tur så kommer den i veckan. Jag hoppas hoppas hoppas att vi kan få henne att förstå att hon kan åstadkomma en rörelse och en förflyttning själv med sina egna händer om hon bara vill och försöker! Jag inser och tror väl inte att hon kommer flyga omkring alldeles själv i huset men bara hon kan försöka så att man ser om hon vill flytta sig. Kanske kan hon ta sig i riktning mot ex tv'n för att visa att hon vill titta på den.
Hon har även fått ut en iPad från Hab och nu håller vi på att ta kort på henne, både hemma och på dagis. När vi har gott om kort så kommer vi börja kommunicera med henne genom korten. Genom att lägga två bilder bredvid varandra så kan hon få välja vad hon vill göra. Ett tungt jobb som ligger framför oss men det bara måste fungera!
Om precis en vecka så fyller flickorna tre år! Det är alldeles fantastiskt att det har gått hela tre år sedan vi var nere i Indien. Jag minns fortfarande vissa stunder så otroligt tydligt. Man har svårt att tänka sig att om ytterligare tre år, dvs lika lång tid till så ska de börja skolan! (förskoleklass, men ändå!!)
Det har kommit lite frågor på vad flickorna önskar sig och det är alltid lika svårt.. Dock har jag nu bestämt mig för att öppna ett konto till Signe där vem som helst kan sätta in pengar! :)
Jag behöver nämligen få ihop ca 25 000 kr till henne för att ha råd att köpa elektrodressen, även kallad Mollii, till henne. Det känns inte helt självklart att "be andra om pengar", men så här när de fyller så tar jag hellre emot en pyttelitenslant till henne än en leksak som hon inte uppskattar.
Nåväl, kontot har jag öppnat men jag har inte fått kontonumret ännu. Misstänker att jag får det nästkommande vardag! Lovar att uppdatera bloggen med kontonumret om det är någon som känner sig manad...
Signes spactisitet har blivit sämre sista halvåret och ortopederna börjar planera för botoxbehandling i höst i hennes vader. Nytt beslut skall tas i Oktober. Vi tragglar på med skenor, massage och stretching här hemma men det räcker inte hela vägen..
Mollii arbetar inte helt olikt en tens-apparat, men istället för att träna en specifik muskel så arbetar man här på antagonisten till den spastiska (spända) muskeln. Man lägger en liten svag spänning på antagonisten och kan på så sätt lura hjärnan till att slappna av den spastiska muskeln. Många barn, ungdomar och vuxna beskriver hur skön känsla det är när man använder dräkten regelbundet. Många är det också som klarat sig ifrån Botox-behandlingar genom att använda Molliin.
Botax är ett nervgift som man lägger i de muskler som man vill få att slappna av, man bedövar dem helt enkelt. En behandling (som sker under lätt narkos, vilket bara det är något jag vill undvika eftersom hon är extremt svårstucken) som håller ca 3 månader, sedan måste man göra om proceduren.. Läs gärna mer på www.inerventions.se
Nä, ut i det vackra soliga vädret och busa lite med Hilda medan Signe sover en stund till..
/Maria
